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Tout savoir sur les surdités génétiques
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La consultation de surdités génétiques

C'est quoi une surdité génétique ?

La surdité est le déficit sensoriel le plus fréquent ; il touche 1 enfant sur 1000 à la naissance, un enfant sur 700 avant l’âge adulte et un pourcentage important de la population adulte. La surdité n’est donc pas rare mais elle regroupe un ensemble important de maladies rares d’origine génétique. On estime actuellement à 80 % les origines génétiques des surdités de l’enfant. La part génétique des surdités apparaissant à l’âge adulte reste à déterminer mais sera probablement importante. Plus de 100 formes génétiques différentes sont actuellement identifiées dans les surdités isolées et plus de 500 syndromes différents incluant une surdité ont déjà été décrits.

 

Les surdités génétiques expliquées aux enfants... et aux adultes !

 

Document d'information sur la consultation de surdités génétiques pour les enfants

Brochure « La consultation de génétique de votre enfant »

Livret explicatif pour répondre aux questions des patients liées à la consultation de génétique

 

Quels sont les centres experts ?

Il existe des centres experts en France pour les surdités génétiques :

3 centres de référence :

  • Hôpital Necker- Enfants Malades, site dédié aux enfants, Dr Sandrine Marlin.
  • Hôpital  de La Pitié Salpetrière, site dédié aux adultes, Dr Isabelle Mosnier.
  • CHU de Lille, Dr Catherine Vincent-Delorme.

20 centres de compétences disséminés en métropole et à La Réunion leur sont également rattachés.

 

Voir la page dédiée aux centres Surdités Génétiques

 

Comment bien accueillir les personnes sourdes ou malentendantes en milieu hospitalier ?

 

Voir la vidéo en version LSF ou LfpC

 

Documentation et liens utiles

 

 

Fiches surdité 

HandiConnect

 

HandiConnect a publié 7 fiches conseils sur le handicap auditif pour guider les professionnels de santé dans leur pratique quotidienne auprès de patients sourds ou malentendants.

 

  

Consulter les fiches handicap auditif

 

RogerVoice 

 

 

RogerVoice facilite les conversations des sourds et des malentendants et  ouvre un monde de possibilités.

 

 

 

 

Télécharger RogerVoice

 

Urgence 114

 

 

Le 114 est un numéro d’appel d’urgence pour les personnes sourdes et malentendantes. Ce numéro unique, national, gratuit est accessible par visiophonie, tchat, SMS ou fax, 24H/24, 7J/7.

 

 

 

 

Plus d'informations sur Urgence 114

 

Associations et structures

 

Surdi Info Services

 

Surdi Info Services est un service qui s'adresse à la fois aux parents qui apprennent que leur enfant est sourd ou malentendant et aux personnes qui découvrent qu'elles perdent l'audition.

 

 

Site Surdi Info Services

 

 

Fondation pour l'Audition

La Fondation Pour l'Audition a pour ambition de fédérer les talents pour faire progresser la cause de l'audition et aider les personnes sourdes et malentendantes à mieux vivre au quotidien.

Visiter le site de la Fondation pour l'Audition

 

Association nationale de la Langue française Parlée Complétée (ALPC)

 

Association nationale pour la promotion et le développement de la Langue française Parlée Complétée

 

 

Site de l'ALPC

 

 

Association ANIC

 

S’adresse à toutes personnes, implantées ou non, qui s’intéressent à cette technique chirurgicale qui a révolutionné la vie des devenus sourds ou malentendants.

 

Site de l'association ANIC

 

 

Vidéos

L'oeil et la main - Thérapie génique, enquête sur un futur proche

 

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