La surdité est le déficit sensoriel le plus fréquent ; il touche 1 enfant sur 1000 à la naissance, un enfant sur 700 avant l’âge adulte et un pourcentage important de la population adulte. La surdité n’est donc pas rare mais elle regroupe un ensemble important de maladies rares d’origine génétique. On estime actuellement à 80 % les origines génétiques des surdités de l’enfant. La part génétique des surdités apparaissant à l’âge adulte reste à déterminer mais sera probablement importante. Plus de 100 formes génétiques différentes sont actuellement identifiées dans les surdités isolées et plus de 500 syndromes différents incluant une surdité ont déjà été décrits.
Document d'information sur la consultation de surdités génétiques pour les enfants
Brochure « La consultation de génétique de votre enfant »
Livret explicatif pour répondre aux questions des patients liées à la consultation de génétique
Il existe des centres experts en France pour les surdités génétiques :
3 centres de référence :
20 centres de compétences disséminés en métropole et à La Réunion leur sont également rattachés.
Site Internet du Centre Surdités Génétiques de Necker
HandiConnect a publié 7 fiches conseils sur le handicap auditif pour guider les professionnels de santé dans leur pratique quotidienne auprès de patients sourds ou malentendants.
RogerVoice facilite les conversations des sourds et des malentendants et ouvre un monde de possibilités.
Le 114 est un numéro d’appel d’urgence pour les personnes sourdes et malentendantes. Ce numéro unique, national, gratuit est accessible par visiophonie, tchat, SMS ou fax, 24H/24, 7J/7.
Surdi Info Services est un service qui s'adresse à la fois aux parents qui apprennent que leur enfant est sourd ou malentendant et aux personnes qui découvrent qu'elles perdent l'audition.
La Fondation Pour l'Audition a pour ambition de fédérer les talents pour faire progresser la cause de l'audition et aider les personnes sourdes et malentendantes à mieux vivre au quotidien.
Association nationale pour la promotion et le développement de la Langue française Parlée Complétée
S’adresse à toutes personnes, implantées ou non, qui s’intéressent à cette technique chirurgicale qui a révolutionné la vie des devenus sourds ou malentendants.
Le CRESAM, Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité a pour vocation de venir en aide à toute personne présentant une double déficience sensorielle, visuelle et auditive, sur le territoire français.
La Fédération Nationale des Sourds de France, reconnue d’utilité publique en 1982, rassemble plus de 80 associations membres adhérents et de 5 000 membres.
La SFSLS est composée de professionnels de la santé sourds et entendants, communiquant en LSF (Intermédiateurs, interprètes, secrétaires, IDE, médecins, psychologues, assistantes sociales, etc. ) et travaillant dans les secteurs public et privé.
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