Education thérapeutique du patient (ETP)
C'est quoi l'ETP ?

Il s’agit d’une démarche qui s’inscrit dans le parcours de soins du patient pour l’aider à acquérir ou maintenir des compétences d’auto-soins ou d’adaptation, dont il a besoin pour gérer au mieux sa vie au quotidien, avec une maladie chronique ou une maladie rare*.
Grâce aux ateliers individuels ou collectifs qui lui sont proposés par une équipe pluridisciplinaire, il pourra mieux comprendre sa maladie, son traitement, et cela lui permettra de prévenir ou de mieux gérer, les situations de crise ou d’aggravation de la maladie.
* Le PNMR 2018-2022 permet la création d’ETP pour les maladies rares.
C'est pour qui ?
Pour toutes les personnes atteintes d’une maladie chronique ou rare, quel que soit son âge, ainsi que pour les proches ou les aidants.
C'est pour quoi ?
En faisant l’acquisition ou en maintenant des compétences d’auto-soins et d’adaptation, la personne améliore sa qualité de vie, son bien-être, et son autonomie.
« Je deviens plus autonome,
Je comprends mieux ma maladie et mes traitements,
Je sais agir dans une situation de crise,
Je réduis mes problèmes de santé liés à ma maladie,
J’apprends à mieux gérer mes émotions, mon stress,
Je sais à qui demander de l’aide et comment en parler à mon entourage »…..
En pratique, ça se passe comment ?
Dès que j’ai donné mon autorisation pour participer à un programme d’ETP :
- J’ai une rencontre privilégiée avec un membre de l’équipe pluridisciplinaire pour définir mes attentes et mes besoins au regard de ma maladie : c’est mon diagnostic éducatif
- J’ai un temps d’échanges avec un membre de l’équipe sur les connaissances et les compétences que je dois acquérir et qui me proposera des ateliers : c’est mon programme éducatif
- Je participe à des ateliers individuels et/ou collectifs : ce sont mes ateliers éducatifs
- L’équipe réalise un bilan chaque année pour évaluer les compétences que j’ai acquises et me proposer, le cas échéant, de nouvelles séances d’ETP : c’est mon évaluation annuelle
Quand commencer et à qui s’adresser?
- Je peux participer à un programme d’ETP dès l’annonce de la maladie, ou à tout moment de son évolution
- Je peux demander auprès du médecin qui me suit, ou à un autre professionnel de santé qui me renseignera
- Si je ne peux pas me déplacer, je peux participer à une séance d’ETP via les outils informatiques et/ou numériques (à voir avec l’équipe du programme ETP)
La participation à un programme d’ETP est gratuite.
Il n’existe pas de programmes d’ETP pour toutes les maladies, ni dans toutes les villes, mais de nouveaux programmes se développent chaque année.
Ils sont mis en œuvre au niveau local, après autorisation des agences régionales de santé (ARS). La liste est mise en ligne sur le site Internet de chaque agence régionale de santé.
--> L’ETP est centrée sur le patient et non sur la maladie. --> Les pathologies sensorielles isolées ou syndromiques peuvent également faire l’objet d’ETP.
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Contact :
Brigitte Garbi, chargée de mission programmes ETP SENSGENE
brigitte.garbi@aphp.fr; 01 44 49 46 09
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