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Education thérapeutique du patient (ETP)

C'est quoi l'ETP ?

 

Retrouvez toutes les informations sur l'ETP dans notre PowerPoint dédié

 

Selon la HAS et le code de la santé publique :

 

  • L’ETP vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.

 

  • Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.

 

  • Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.

 

 

     --> L’ETP est centrée sur le patient et non sur la maladie.

     --> Les pathologies sensorielles isolées ou syndromiques peuvent également faire l’objet d’ETP.

 

 

Prise en charge

 

 

Education thérapeutique pour les patients atteints d’albinisme

Il existe très peu de programme d’ETP centrés sur les maladies rares sensorielles.

Le 1e programme développé par un CRMR de la filière en collaboration avec un CRMR des maladies dermatologiques rares d'origine génétique à Bordeaux et l’Association Genespoir, propose un parcours d’ETP spécifique à l’albinisme.

 

Description du projet:

Ce programme, qui mobilise 10 personnes, a été autorisé par l'Agence régionale de santé (ARS) Ile de France et répond à un réel besoin de santé publique. Outre le dossier éducatif et les outils d’évaluation des compétences acquises par les patients, ce programme comporte plusieurs outils pédagogiques : chevalet éducatif, quizz ophtalmologie, cartes connaissances type "incollables", cartes info/intox arbre de transmission des maladies génétiques, jeu de l'oie/mille bornes sur la photoprotection, valise avec des photos d'objets de photoprotection (vêtements, lunettes, crèmes solaires…), matériel de démonstration (écran total, lunettes protectrices), métaplan + fiches, photolangage « se projeter dans l'avenir », jeu de rôles.

L’équipe de ce programme est composée d’ophtalmologistes et de dermatologistes spécialisés dans la prise en charge des patients atteints d’albinisme, de représentants de l’Association de patients Genespoir et d’un chef de projet socio-éducatif rompu à l’élaboration des ETP.

La filière SENSGENE soutient ce projet en finançant la réalisation du chevalet éducatif et son impression.

La filière Fimarad est également partenaire de ce projet.

 

 

Information

Retrouvez tous les projets d'ETP des filières maladies rares dans l'annuaire dédié

 

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