Des réseaux européens dédiés aux maladies rares
Les ERN sont des réseaux européens de référence réunissant des hôpitaux experts à travers l’Europe, afin d’améliorer la prise en charge des patients au travers de la mise en place d’une clinique virtuelle. La filière SENSGENE est active au sein des ERN-EYE et ERN CRANIO.
Le réseau de référence européen ERN-EYE
L’ERN-EYE est un réseau dédié aux maladies rares de l’oeil, première cause de déficience visuelle et de cécité chez les enfants et les jeunes adultes en Europe.
L’objectif principal du réseau est le développement d’une plateforme ( clinique virtuelle ) pour favoriser la diffusion transfrontalière de l’expertise.
COORDONNATEUR DU RÉSEAU :
Professeur Hélène Dollfus
Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
1 place de l'Hôpital
67000 Strasbourg
France
Le réseau de référence européen ERN Cranio
L'ERN Cranio est le réseau européen de référence pour les anomalies craniofaciales et les troubles ORL (ERN CRANIO).
L'ERN CRANIO implique des équipes de 11 États membres. De nombreux patients européens, en particulier les enfants, n'ont pas accès aux soins nécessaires pour leur anomalie craniofaciale rare et les troubles associés. Pour contrer cette inégalité, ERN CRANIO lutte pour améliorer la connaissance des anomalies craniofaciales rares et des troubles ORL en Europe.
COORDONNATEUR DU RÉSEAU :
Erasmus MC
Professeur Irene Mathijssen
Doctor Molewaterplein 40
3015 GD Rotterdam
The Netherlands
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