Qu'est-ce qu'une maladie rare ?
Une maladie est dite "rare" lorsqu'elle touche un très petit nombre de personnes. Moins d'une personne sur 2000 selon le seuil européen. 3 à 4 millions de personnes sont atteintes par une maladie rare en France et près de 30 millions en Europe.
Actuellement, environ 7 000 maladies rares ont été identifiées mais de nouvelles maladies rares sont découvertes et identifiées chaque semaine. 80 % des maladies rares ont une origine génétique.
Les maladies rares couvertes par la filière SENSGENE sont les maladies rares sensorielles de la vision et de l'audition.
En savoir plus sur les maladies rares :
Initiative française, Orphanet est depuis 1997 le portail d'information de référence sur les maladies rares, les médicaments orphelins et l'offre de soins en France, en europe et dans plusieurs autres pays participant au consortium international, pour tous les publics. Disponibles en plusieurs langues, plus d'un million de pages du site sont consultées du monde entier chaque mois.
Créee en 2001, cette association d'information et de soutien est aujourd'hui reconnue comme un service de référence. Elle assure notamment une réponse par téléphone et par courriel, un service de mise en relation des malades isolés et un service de formations offertes aux professionnels.
Maladies Rares Info Services est joignable par téléphone du lundi au vendredi au 01 56 53 81 36 ou via ce formulaire de contact.
Consulter le site Maladies Rares Info Services
Face aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services lancent une première campagne d’information et de communication à travers des affiches et une page web www.maladiesraresinfo.org. Bénéficiant d’une diffusion nationale, elles permettront à toute personne malade, toute famille, tout professionnel, d’avoir accès à l’information et aux ressources nécessaires.
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