Les 23 filières de santé Maladies Rares

AnDDI-Rares

Anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares

Animateur :  
Laurence OLIVIER-FAIVRE

anddi-rares.org

BRAIN TEAM

Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central

Animateur :  
Christophe VERNY

brain-team.fr

Cardiogen

Maladies cardiaques héréditaires

Animateur :  
Philippe CHARRON

filiere-cardiogen.fr

DefiScience

Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle

Animateur :  
Vincent DES PORTES

defiscience.fr

FAI2R

Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares

Animateur :  

Eric HACHULLA

Pr Alexandre BELOT

fai2r.org

FAVA-Multi

Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique

Animateur :  
Guillaume JONDEAU

favamulti.fr

FILFOIE

Maladies hépatiques rares de l'enfant et de l'adulte

Animateur :  
Olivier CHAZOUILLERES

filfoie.com

FILNEMUS

Maladies neuromusculaires

Animateur :
Pr Shahram ATTARIAN

filnemus.fr

FILSLAN

Sclérose latérale amyotrophique

Animateur :  
Philippe COURATIER

portail-sla.fr

FIMARAD

Maladies rares en dermatologie

Animateur :  
Christine BODEMER

fimarad.org

FIMATHO

Malformations abdomino-thoraciques

Animateur :  
Frédéric GOTTRAND

fimatho.fr

FIRENDO

Maladies rares endocriniennes

Animateur :  
Jérôme BERTHERAT

firendo.fr

G2M

Maladies héréditaires du métabolisme

Animateur :  
Pascale DE LONLAY

www.filiere-g2m.fr

MaRIH

Maladies rares immuno-hématologiques

Animateur :  
Régis PEFFAULT DE LATOUR

marih.fr

MCGRE

Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l'érythropoïèse

Animateur :
Frederic GALACTEROS

filiere-mcgre.fr

MHEMO

Maladies hémorragiques constitutionnelles

Animateur :  
Claude NEGRIER

www.mhemo.fr

MUCO/CFTR

Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR

Animateur :  
Isabelle DURIEU

muco-cftr.fr/

NeuroSphinx

Complications neurologiques et sphinctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares

Animateur :  
Sabine SARNACKI

neurosphinx.fr

ORKID

Maladies rénales rares

Animateur :  
Denis MORIN

filiereorkid.com

OSCAR

Filière des maladies rares de l'os et du cartilage

Animateur :  
Agnès LINGLARD

www.filiere-oscar.fr

RESPIFIL

Maladies respiratoires rares

Animateur :  
Marc HUMBERT

respifil.fr

SENSGENE

Maladies rares sensorielles

Animateur :  
Hélène DOLLFUS

sensgene.com

TETE COU

Maladies rares de la tête, du cou et des dents

Animateur :  
Nicolas LEBOULANGER

tete-cou.fr