Les centres de référence maladies rares
363 centres de référence (104 sites coordonnateurs et 259 sites constitutifs), regroupant des équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, sont labellisés par le Ministère en charge de la santé pour la période 2017-2022.
Les centres de référence ont un rôle d’expertise pour une maladie ou un groupe de maladies rares ayant développé des compétences spécifiques et reconnues dans ce domaine. Cette expertise leur permet, du fait de la rareté de la pathologie prise en charge et du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine, d’exercer une attraction (interrégionale, nationale ou internationale) au-delà du bassin de santé de son site d’implantation.
Les 6 centres de référence SENSGENE
Centre de Référence pour les Affections Rares en Génétique Ophtalmologique CARGO
Lieu: Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
Coordinatrice : Pr Hélène Dollfus
Centre de Référence National du Kératocône - CRNK
Lieu: CHU de Toulouse
Coordinateur : Pr François Malecaze
Centre de Référence Maladies Rares "Maladies Sensorielles Génétiques" - MAOLYA
Lieu: CHU de Montpellier
Coordinatrice : Dr Isabelle Meunier
Centre de Référence des maladies rares en ophtalmologie OPHTARA
Lieu: Hôpital Necker, Paris
Coordinatrice : Pr Dominique Brémond-Gignac
Centre de Référence des maladies rares neuro-rétiniennes RÉFÉRÈT
Lieu: CHNO XV-XX, Paris
Coordinateur : Pr José-Alain Sahel
Centre de Référence des surdités génétiques
Lieu: Hôpital Necker, Paris
Coordinatrice : Dr Sandrine Marlin
Missions :
- faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social ;
- définir et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la haute autorité de santé (HAS) et l’union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM) ;
- coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique, en lien avec l’institut national de veille sanitaire (InVS) ;
- participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles, en lien avec l’institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES) ;
- animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux ;
- être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades.
La désignation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares est réalisée dans le cadre d’une procédure de labellisation nationale. Elle repose sur une expertise indépendante et s’appuie sur un cahier des charges précis. Le label est attribué par le ministre chargé de la santé, pour une durée de cinq ans.
Les centres de compétence maladies rares
Les centres de référence labellisés n’ont pas vocation à prendre en charge tous les malades atteints de maladies rares. L’une des missions qui leur est assignée consiste à organiser progressivement le maillage territorial avec des structures déjà existantes de prise en charge qui sont identifiées sous le nom de « centres de compétences ». Ces centres de compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile, et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence.
(source: site internet du ministère de la santé)
Contacter les centres de la filière SENSGENE
Cartographie des centres de la filière SENSGENE
Lire l'arrêté du 25 novembre 2017
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