363 centres de référence (104 sites coordonnateurs et 259 sites constitutifs), regroupant des équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, sont labellisés par le Ministère en charge de la santé pour la période 2017-2022.
Les centres de référence ont un rôle d’expertise pour une maladie ou un groupe de maladies rares ayant développé des compétences spécifiques et reconnues dans ce domaine. Cette expertise leur permet, du fait de la rareté de la pathologie prise en charge et du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine, d’exercer une attraction (interrégionale, nationale ou internationale) au-delà du bassin de santé de son site d’implantation.
Liste détaillée des centres de la filière SENSGENE
Cartographie des centres de la filière SENSGENE
Lieu: Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
Coordinatrice : Pr Hélène Dollfus
Lieu: CHU de Toulouse
Coordinateur : Pr Pierre Fournié
Lieu: CHU de Montpellier
Coordinatrice : Pr Isabelle Meunier
Lieu: Hôpital Necker, Paris
Coordinatrice : Pr Dominique Brémond-Gignac
Lieu: CHNO XV-XX, Paris
Coordinateur : Pr Isabelle Audo
Lieu: Hôpital Necker, Paris
Coordinatrice : Dr Sandrine Marlin
La désignation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares est réalisée dans le cadre d’une procédure de labellisation nationale. Elle repose sur une expertise indépendante et s’appuie sur un cahier des charges précis. Le label est attribué par le ministre chargé de la santé, pour une durée de cinq ans.
Les centres de référence labellisés n’ont pas vocation à prendre en charge tous les malades atteints de maladies rares. L’une des missions qui leur est assignée consiste à organiser progressivement le maillage territorial avec des structures déjà existantes de prise en charge qui sont identifiées sous le nom de « centres de compétences ». Ces centres de compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile, et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence.
(source: site internet du ministère de la santé)
Lire l'arrêté du 25 novembre 2017
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