Centre de Référence des surdités génétiques

La surdité est le déficit sensoriel le plus fréquent ; il touche 1 enfant sur 700 à la naissance et touche un pourcentage important de la population adulte. La surdité n’est donc pas une pathologie rare mais en fait elle regroupe un ensemble important de maladies rares d’origine génétique. On estime actuellement à 80 % les origines génétiques des surdités de l’enfant. La part génétique des surdités apparaissant à l’âge adulte reste à déterminer mais sera probablement du même ordre. Plus de 100 formes génétiques différentes sont actuellement identifiées dans les surdités isolées, et plus de 400 syndromes différents incluant une surdité ont déjà été décrits.

Le centre de référence des surdités génétiques, unique en France, constitué de trois sites de référence :

• l’hôpital Necker- Enfants Malades, site dédié spécialement aux enfants
• l’hôpital  de La Pitié Salpetrière, site dédié aux adultes.
• le CHRU de Lille, site dédié aux enfants et aux adultes.

Environ 700 familles sont vues par année dans le centre. La prise en charge de ces patients est assurée par une équipe comportant un médecin généticien, une conseillère en génétique, une psychologue clinicienne, une infirmière, une sage femme  et deux secrétaires; travaillant en étroite collaboration avec les 2 services d‘ORL, référents dans la prise en charge des surdités. De plus, un réseau national a été mis en place via 17 centres de compétences pour les surdités génétiques.

Dans le cadre des projets Plan Maladie Rare, le centre de référence de surdité génétique est rattaché à la filière Nationale SENSGENE (coordonnée par le Professeur Hélène Dollfus, CRMR Cargo, CHU Strasbourg).

Voir les centres Surdités Génétiques

Site Internet du Centre Surdités Génétiques

Site des Maladies Rares à Necker

Télécharger le document d'information sur les surdités génétiques expliquées aux enfants

Centres constitutifs

Centres de compétence

CHU Toulouse

2, rue Viguerie – TSA 80035

31059 Toulouse Cedex 09

Equipe

Dr Delphine Dupin-Deguine

Prendre rendez-vous

Par téléphone : 05 61 77 90 79

Hospices Civils de Lyon

3, quai des Célestins - BP 2251

69229 LYON CEDEX 02

Equipe

Dr Damien HAYE

Prendre rendez-vous

Par téléphone : 04 27 85 55 73

CHU Grenoble

Bd de la Chantourne CS 10217

38000 Grenoble

Equipe

Dr Klaus Dieterich

Prendre rendez-vous

Par téléphone : 04 76 76 72 85

HUS Strasbourg

1, place de l'Hôpital - BP 426

67091 Strasbourg Cedex

Equipe

Pr Hélène Dollfus

Prendre rendez-vous

Par téléphone : 03 88 11 67 55

CHU Rennes

2, rue Henri Le Guilloux

35033 Rennes Cedex 9

Equipe

Pr Benoit Godey

Prendre rendez-vous

Par téléphone : 02 97 01 42 03

CHU Rouen

1, rue de Germont

76031 Rouen Cedex

Equipe

Dr Anne-Marie Guerrot

Prendre rendez-vous

Par téléphone : 02 32 88 87 47

CHU La Réunion

11 rue de l'Hôpital

97460 SAINT PAUL

Equipe

Dr Marie-Line Jacquemont

Prendre rendez-vous

Par téléphone : 02 62 35 91 49

CHU Bordeaux

12 rue Dubernat

33404 TALENCE CEDEX

Equipe

Pr Didier Lacombe

Prendre rendez-vous

Par téléphone : 05 57 82 03 63

CHU Clermont-Ferrand

30 place Henri Dunant - BP 69

63003 CLERMONT-FERRAND 

Equipe

Dr Fanny Laffargue

Prendre rendez-vous

Par téléphone : 04 73 75 06 54

CHU Le Mans

194, avenue Rubillard

72037 Le Mans cedex 09

Equipe

Dr Radka STOEVA

Prendre rendez-vous

Par téléphone : 02 44 71 01 84

CHU Dijon

1, bd Jeanne d'Arc - BP 77908

Dijon

Equipe

Dr Sophie Nambot

Prendre rendez-vous

Par téléphone : 03 80 29 53 13

Hôpital Robert Debré

48, boulevard Sérurier

75019 PARIS

Equipe

Dr Laurence Perrin

Prendre rendez-vous

Par téléphone : 01 40 03 36 18

CHU Reims

45 rue Cognacq Jay

51092 Reims Cedex

Equipe

Dr Céline Poirsier

Prendre rendez-vous

Par téléphone : 03 26 78 82 45

AP-HM

80, rue Brochier

13354 MARSEILLE CEDEX 5

Equipe

Dr Sabine Sigaudy

Prendre rendez-vous

Par téléphone : 02 40 08 32 45

CHU Nantes

5, allée de l'Ile Gloriette - BP 1005

44093 NANTES CEDEX 1

Equipe

Dr Marie Vincent

Prendre rendez-vous

Par téléphone : 02 40 08 32 45

CHRU Tours

2, boulevard Tonnelé

37044 Tours Cedex 9

Equipe

Pr Annick Toutain

Prendre rendez-vous

Par téléphone : 02 47 47 47 99

CHU Besançon

2 place Saint-Jacques

25030 BESANCON CEDEX

Equipe

Pr Lionel Van Maldergem

Prendre rendez-vous

Par téléphone : 03 81 21 94 53

CHU Nancy

29, av. du Maréchal de Lattre de Tassigny

54035 NANCY CEDEX

Equipe

Dr Laeticia Lambert

Prendre rendez-vous

Par téléphone : 03 83 34 43 76

CHU de Saint-Etienne

42055 Saint- Etienne Cedex 02

Equipe

Dr Renaud Touraine

Prendre rendez-vous

Par téléphone : 04 77 82 88 09

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