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Interview du mois - Dr Jean-Louis Bacquet

Tous les mois, la filière SENSGENE vous invite à rencontrer une personne active en son sein à travers une courte interview. Ce mois-ci, c'est Dr Jean-Louis Bacquet, ophtalmologue du CHI Créteil, qui a accepté de répondre à nos questions.

 « La filière permet l'articulation entre plusieurs centres qui peuvent se trouver pas forcément dans le même pays. La filière c'est aussi très important pour les journées annuelles lors desquelles on se retrouve, on discute.»

 

Novembre - Jean-Louis Bacquet

Je travaille au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil donc c'est un centre de compétences qui est en fait contenu dans le groupe REFERET qui est coordonné par les 15-20 et les spécificités c'est que la notoriété de Créteil vient de la dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA).

C'est un centre où c'est bien connu, la prise en charge des patients pour la pour la DMLA, vous pouvez d'ailleurs consulter le site www.creteilophtalmo.fr

Un autre des axes de travail à Créteil, c'est sur l'imagerie rétinienne, l'imagerie maculaire, c'est ce qu'on appelle l'imagerie multimodale. Multimodal ça veut dire que c'est les photographies du fond d’œil, mais aussi l'OCT, l'autofluorescence, l'OCT-Angiographie et en ce qui concerne les maladies rares historiquement, à Créteil, c'était surtout les dystrophies rétiniennes de l'adulte et en particulier la maladie de Stargardt en collaboration avec l'équipe de génétique moléculaire de Necker: Josseline Kaplan et Jean-Michel Rozet.

 

Comment accompagnez-vous les patients après l'annonce d'un diagnostic ?

Alors après l'annonce d'un diagnostic, en général, nos patients sont adressés dans un centre tertiaire puisque Créteil est un centre de compétences et le terrain était un petit peu préparé. En général, les patients ne sont pas surpris qu'on leur parle de maladies rétiniennes et c'est une consultation qui prend pas mal de temps qui peut être très dense dans laquelle on délivre beaucoup d'informations. Souvent ce qu'on fait c'est qu'on peut être amené à la faire en plusieurs fois, à délivrer l'information en plusieurs consultations et on n'hésite pas à revoir le patient si besoin un ou deux mois après la première consultation pour voir ce qu'il a compris, aborder un autre aspect de sa maladie.

Un autre point fort de la prise en charge pour nos patients, c'est qu'il y a beaucoup d'interlocuteurs dans ces consultations dédiées aux maladies rares et génétiques, les patients commencent par voir l'orthoptiste en général puisque c'est des examens complémentaires, ils voient l'interne, ils voient le médecin, ils voient l'attaché de recherche clinique et ça arrive assez fréquemment qu'ils aient des questions qu'ils aient oublié un moment qui leur reviennent après.

Et donc pendant le temps qu'ils passent avec nous à l'hôpital souvent on a le temps de revenir vers eux. D'autre part, de façon systématique, à chaque consultation où on parle de maladies dégénératives de la rétine, on leur propose une consultation avec un psychologue de l'hôpital et on aborde aussi systématiquement la question du handicap pour mettre à jour leurs certificats, pour faire le point sur leur profession, etc.

Donc ça permet de de répondre à leurs interrogations sur leur maladie et sur leur insertion dans la vie tous les jours.

 

En quoi la filière SENSGENE vous est-elle utile ?

La filière SENSGENE nous est très utile évidemment. La filière SENSGENE nous aide à de multiples points de vue : déjà c'est assez important pour nous que la filière SENSGENE permette de structurer géographiquement nos interlocuteurs puisque il faut qu'il y ait des médecins experts qui soient bien répartis sur le territoire pour éviter que la prise en charge soit trop centralisée. C'est quand même très contraignant pour des patients parfois atteints de cécité légale de traverser toute la France pour une consultation donc ça c'est très important d'avoir ce maillage du territoire par la filière. D'autre part la filière c'est aussi notre interlocuteur privilégié pour tous les projets un petit peu lourds comme la thérapie génique et la filière harmonise aussi les pratiques avec la rédaction de recommandations par exemple les PNDS.

La filière permet aussi l'articulation entre plusieurs centres qui peuvent se trouver pas forcément dans le même pays. Par exemple moi-même j'ai été observateur dans le programme ERN-EYE dans le centre de Tübingen avec Katarina Stingl. Ca nous permet aussi d'avoir, j'espère prochainement, un accès à  la génétique moléculaire dans le Plan Médecine France Génomique 2025.

La filière c'est aussi très important pour ce genre de manifestation avec les journées annuelles pour lesquelles on se retrouve, on discute et ça permet aussi de faire un lien entre les personnes parce que c'est quand même un petit monde l'ophtalmologie génétique.

La filière permet aussi la mise à jour concernant les actualités scientifiques au cours d'un staff par téléconférence un mardi matin par mois.

Le dernier rôle de la filière, c'est vis-à-vis des associations qui ont elles aussi un interlocuteur peut-être plus accessible que les médecins.

 

Quels sont vos souhaits pour le futur de la recherche dans votre spécialité ?

On s'intéresse quand même à des maladies qui sont rares qui sont d'origine génétique et il y a encore beaucoup de choses qui restent pas très bien connues ou pas très bien comprises. Donc je pense que sur le versant diagnostic, il y a déjà pas mal de travail qui attend les chercheurs et que nous aussi on attend pour mieux comprendre ces maladies. Mais ce que les patients nous demandent c'est pas forcément de ce domaine-là, c'est plutôt la thérapeutique et du coup en thérapeutique, à côté de la thérapie génique, qui est ce dont tout le monde parle en ce moment, y compris les patients, je pense qu'il y a d'autres projets qui sont vraiment très intéressants comme l'oligothérapie antisens dont on va parler tout à l'heure, il y a aussi la pharmacothérapie qui sont les approches qui ne sont pas spécifiques d'une mutation voire pas spécifique d'un gène comme par exemple les facteurs de survie des photorécepteurs ou des antioxydants ou la pharmacothérapie dans la maladie de Stargardt par exemple. Il y a aussi d'autres approches qui sont très attendues dans l'édition du génome puisque c'est une technologie qui fait beaucoup parler d'elle dans d'autres secteurs de la médecine et donc on attend ces applications en ophtalmologie et dans les maladies rares.

 


 

 

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