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Interview du mois - Pr Dominique Brémond-Gignac

 

Tous les mois, la filière SENSGENE vous invite à rencontrer une personne active en son sein à travers une courte interview. Ce mois-ci, c'est le Pr Dominique Brémond-Gignac, Coordinatrice du CRMR OPHTARA, Hôpital Universitaire Necker Enfants Malades, APHP, Paris, qui a accepté de répondre à nos questions.

 

 « On a engagé une action sur l'éducation thérapeutique des patients avec l'albinisme qui fonctionne déjà et puis deux autres qui sont à venir et sont soutenues par la DGOS, que sont l'éducation thérapeutique pour l'aniridie et pour les uvéites. »

Février - Pr Dominique Brémond-Gignac
Je suis le Professeur Dominique Brémond-Gignac, je suis coordinatrice du centre OPHTARA, centre de référence maladies rares en ophtalmologie. Au niveau des spécialités, nous avons un panel assez large puisqu'on est à la fois très spécialisés dans le segment antérieur avec tout ce qui est anomalies type cataracte congénitale, glaucome congénital, aniridie et dysgénésie du segment antérieur, puis bien sûr malformations générales comme la microphtalmie, mais aussi sur la partie rétinienne avec toutes les dystrophies rétiniennes et rétinopathies que l'on peut rencontrer et ce qui nous fait un panel assez large. Aujourd'hui, nous avons seize centres de compétences, trois centres constitutifs et puis le centre OPHTARA qui est situé à l'Hôpital Necker à Paris.

Et puis d'autre part on est extrêmement contents, on a engagé aussi une action sur l'éducation thérapeutique avec aujourd'hui une éducation thérapeutique qui fonctionne sur l'albinisme et puis deux autres qui sont à venir et qui viennent tout juste d'être soutenues par la DGOS, que sont l'éducation thérapeutique pour l'aniridie et l'éducation thérapeutique sur les uvéites au centre de la Pitié-Salpêtrière, donc on a pas mal de travail. Bien sûr, on est toujours en train de travailler sur les PNDS avec un premier PNDS qui est sorti sur l'aniridie et un deuxième PNDS qui est en préparation sur le WAGR.

Est-ce que vous pouvez nous dire quel est le calendrier pour les programmes d'ETP ?

L'ETP sur l'albinisme est mise en place mais cela demande toujours d'être réactualisé puisque là, on est en train de finaliser, par exemple, un chevalet et puis, bien sûr, dans les 24 mois, on va essayer de mettre en place celui sur l'aniridie et en parallèle celui sur les uvéites inflammatoires.

Merci !

 

Voir l'interview sur YouTube (aussi en version sous-titrée)

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