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Interview du mois - Dr Séverine Guillaume-Czitrom

Découvrez la conception d'un projet réalisé avec SENSGENE ! Le Dr Séverine Guillaume-Czitrom nous fait découvrir les dessous de la création du livre "Les uvéites, 100 questions pour mieux gérer la maladie". Retrouvez cette vidéo sur ce lien.

 

 « Ce livre était pour moi particulièrement important parce qu'il retrace l'ensemble de la prise en charge initiale du patient qui peut facilement y trouver les réponses à ses différentes questions. »

 

Je suis Séverine Guillaume-Czitrom, médecin des hôpitaux de Paris, rhumatologue pédiatrique. Je travaille à l'hôpital Bicêtre en médecine des adolescents. Je m'occupe d'enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de rhumatismes chroniques inflammatoires essentiellement, mais également de pathologies oculaires. En effet, un certain nombre de pathologies rhumatologiques comme les arthrites juvéniles idiopathiques se compliquent d'uvéites chroniques. Par ailleurs, je vois de plus en plus de patients atteints d'uvéite chronique idiopathique que je suis en collaboration avec mes collègues ophtalmologues à Paris.

Parlez-nous du projet que vous avez mené avec le soutien de la filière SENSGENE...

Le projet était de répondre à une question récurrente de la part des patients atteints d'uvéite et de leurs familles : ils constataient que nous avions des documents et des livres concernant l'arthrite juvénile, et se demandaient pourquoi nous n’avions rien à proposer pour les patients atteints d’uvéites. C'est la raison pour laquelle je me suis lancée dans cette aventure. Cela a d'abord mûri de manière progressive dans mon esprit, puis j'ai proposé de mener ce projet avec l'aide de différents spécialistes et des filières de santé maladies rares concernées, donc à la fois la filière Fai2r,  la filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares, coordonnée par le Professeur Hachulla et le Professeur Belot, et la filière SENSGENE, la filière des maladies rares sensorielles, coordonnée par le Professeur Dollfus.

J'ai proposé de faire un livre sur les uvéites, destiné aux patients, qui se calquerait sur le modèle de celui sur l'arthrite juvénile, qui s'appellerait "les uvéites : 100 questions pour mieux gérer la maladie". Les filières ont été tout à fait d'accord pour soutenir ce projet. Cela a été ensuite à moi, en tant que coordonnateur du projet, de réunir un certain nombre de spécialistes et le financement qui allait avec. En effet, les filières allaient couvrir une grande partie du budget mais pas la totalité, donc il a fallu que je fasse un appel d'offres auprès d'autres structures pour promouvoir ce projet.

Pour l'écriture, c'est vers mes collaborateurs que je me suis tournée pour la partie ophtalmologique : le professeur Bodaghi et ses collaborateurs, et le docteur Titah ; pour la partie médecine interne/rhumatologie enfants et adulte, nous avons travaillé avec le Pr Quartier, le Pr Saadoun, le Pr Hachulla, le Dr Hié et moi-même. C'est vrai qu'on peut se demander pourquoi des internistes  et des rhumatologues interviennent dans ce projet : les traitements généraux ou systémiques, donc les traitements qui se donnent soit par voie buccale, soit par voie intraveineuse ou intra musculaire ou même sous-cutanée, sont des traitements prescrits par les rhumatologues et les internistes et c'est nous qui suivons en partenariat avec les ophtalmologues les patients qui présentent des uvéites graves traitées avec ce type de médicaments.

En quoi ce projet vous est utile au quotidien ?

Ce livre était pour moi particulièrement important parce qu'il allait retracer l'ensemble de la prise en charge initiale d'un patient. Quand on voit un patient, il ne s'agit pas simplement de parler du diagnostic car en général les familles le connaissent déjà  : ce sont les ophtalmologues qui ont porté le diagnostic. Mais ils ont besoin d'avoir des précisions sur certaines généralités sur lesquelles on revient. La structure de l'œil, qu'est-ce qu'une uvéite antérieure par rapport à une uvéite intermédiaire, postérieure, une panuvéite. Tout est parfois encore assez nébuleux quand bien même ça a été dit une première fois par les ophtalmologues. On reprend tous ces termes pour les expliquer.

Comment est découpé le livre ? 

Le premier chapitre du livre parle essentiellement de généralités : qu’est-ce qu’une uvéite, d'où vient la maladie. En général, ce sont des maladies auto-immunes pour lesquelles on n'a pas forcément de diagnostic étiologique.

Le deuxième chapitre va s'attacher aux manifestations de l'uvéite, qu'elles soient antérieures, intermédiaires ou postérieures.

Le troisième chapitre s'occupe des traitements qui sont pour une certaine partie des traitements locaux. Mais il y a également les fameux traitements systémiques pour lesquels nous intervenons (traitements par voie générale).

La dernière partie est une partie sur la vie quotidienne. C'est un domaine qu'on essaie de traiter de la manière la plus concrète et la plus détaillée possible. Comment vivre avec une uvéite, ce qui est à mon sens l'une des parties les plus importantes pour les patients et pour les médecins.

Ce que j'aime dans ce format très particulier de livres c'est que quand on dit "100 questions pour mieux gérer la maladie", c'est effectivement 100 questions que nous avons sélectionnées avec le comité de rédaction et qui vont aller vraiment au fond de chacune des questions ; ça a un côté extrêmement facile à utiliser puisque lorsque vous avez une question que vous vous posez sur le pronostic, sur l'évolution, vous allez dans le sommaire, vous allez choisir la question qui vous convient et vous avez une réponse claire et courte. Le patient peut facilement retourner dans le livre pour voir la réponse à ces différentes questions. C'est un schéma qui plaît beaucoup aux patients, mais également aux médecins en formation et un format dont on peut se servir également en éducation thérapeutique par exemple.

Vous travaillez désormais sur un nouveau livre, de quoi s'agit-il ?

Je vois un nombre croissant de patients atteints d'une maladie rare qui est appelée ostéite chronique récurrente multifocale en pédiatrie. Le nom qui est retenu pour les adultes est différent : c'est celui de syndrome SAPHO. Or, pour moi et pour de nombreux autres spécialistes, il s'agit de la même maladie. Cette pathologie ne dispose pas pour l'instant de document similaire à celui qui existe pour les uvéites. Je voudrais donc créer un livre qui s'appellerait "Les ostéites non infectieuses : 100 questions pour mieux gérer la maladie".

 

 

 

Voir l'interview sur YouTube (aussi en version sous-titrée)

Commander le livre "Les uvéites, 100 questions pour mieux gérer la maladie"

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