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Interview du mois - Camille Andrieu

Tous les mois, la filière SENSGENE vous invite à rencontrer une personne active en son sein à travers une courte interview. Ce mois-ci, c'est Camille Andrieu, conseillère en génétique au CRMR REFERET qui a accepté de répondre à nos questions.

 

 « Il faudrait qu'il n'y ait pas d'errance diagnostique et pas de diversité de prise en charge, quel que soit le lieu où est vu le patient et quelle que soit la personne qui la prend en charge »

 

Camille Andrieu

Je suis Camille Andrieu, la conseillère en génétique au centre de maladies rares des dystrophies rétiniennes héréditaires du CHNO des Quinze-Vingts et également de la Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild. Le rôle d'un conseiller en génétique est d'être un point d'accès facilité à l'information, d'être un lien entre le patient et par exemple le médecin: notamment dès que le diagnostic est posé. Donc on peut donner l'information sur ce qu'est la pathologie qu'il présente, on peut être aussi le lien entre le patient et le laboratoire de diagnostic moléculaire. Donc, dès qu'il y a un résultat génétique, on peut expliquer le gène impliqué, le mode de transmission génétique et s'il y a un risque pour les apparentés ou pour la descendance. Ensuite, on peut aussi être un lien entre le patient et les laboratoires de recherche et les ARCS (attachés de recherche clinique). Tout ce qui concerne les informations sur les essais cliniques ou la recherche thérapeutique, on peut donner ces informations-là au patient et on peut également donner les informations sur toutes les études observationnelles en cours si cela les concerne ou pas. On peut être aussi un lien entre le patient et tous les centres d'aide technique et d'aide humaine donc tout ce qui est centre de rééducation basse vision, tout ce qui est aussi demandes de dossiers MDPH, pour la reconnaissance aussi d'un handicap visuel ou autres, dans l'autre sens, donc l'axé aussi sur l'assistance sociale, tous les centres de rééducation, comme par exemple l'association Valentin Haüy, la Fondation Sainte-Marie, et on a aussi un rôle d'information sur tout ce qui est recommandations actuelles, comme l'alimentation - pas de tabac - et les lunettes de protection solaire.

 

Quelles sont les questions les plus fréquentes les patients vous posent, se posent ?

Alors, les questions les plus fréquentes sont surtout comment va évoluer la maladie, s'il ya des traitements ou s'il y a de la recherche, justement, pour essayer de stopper l'évolution ou même de redonner de l'acuité visuelle, là je parle de tout ce qui concerne l'ophtalmologie, et par exemple s'il y a un risque aussi pour la descendance ou les apparentés et aussi tout ce qui aide au quotidien, optimiser le quotidien, les aides techniques et les aides humaines voilà c'est vraiment les questions les plus fréquentes.

 

Pour vous quels sont les défis les plus importants à relever pour la filière, qu'est-ce qu'il y a encore à faire ?

Il faudrait qu'il y ait vraiment cette systématisation d'intégration de la filière dans tous les esprits, dans tous les esprits des intervenants de la santé pour faciliter l'accès des patients à cette filière-là, à cette connaissance et à ce lien entre chaque centre de référence, chaque centre de compétences qu'il y ait vraiment cette possibilité d'être pris en charge d'avoir une harmonisation de la prise en charge également, qu'il n'y ait pas d'errance diagnostique et pas de diversité de prise en charge, quel que soit le lieu où est vu le patient et quelle que soit la personne qui la prend en charge.

 

Pour vous quelles sont les avancées de la filière, qu'est-ce qui a déjà été atteint par la filière ?

Je trouve qu'il y a eu une optimisation du lien et du soutien entre chaque centre, entre chaque intervenant de la santé et ça aide vraiment à avoir une prise en charge optimale du patient, surtout les staffs qui sont faits tous les mois et ça ça permet de vraiment faire une veille scientifique, une veille diagnostique, ce qui est très important pour tout le monde et ça aide aussi à l'accessibilité. Tout ce qui a été bien apporté, c'est l'accessibilité à l'information vis-à-vis du patient et également de tous les intervenants de la santé.

 

Pour finir, comment voyez-vous la filière dans dix ans, quels sont vos rêves ?

Alors dans dix ans, j'espère que cette filière SENSGENE sera nationalement et mondialement connue, qu'elle pourra permettre aussi de promouvoir la formation de différents intervenants et là je vous remercie de vous intéresser au métier de conseillère en génétique parce qu'il n'y en a pas beaucoup dans cette spécialité donc c'est c'est déjà très bien de faire connaître ce métier auprès de la France et de promouvoir aussi les moyens pour faire avancer la recherche, de faire avancer tous les diagnostics et l'accessibilité des patients aux centres de référence. 

 
 

 

Voir l'interview sur YouTube

 

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