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Interview du mois - Pr Marie-Noëlle Delyfer

Tous les mois, la filière SENSGENE vous invite à rencontrer une personne active en son sein à travers une courte interview. Ce mois-ci, c'est le Pr Marie-Noëlle Delyfer, ophtalmologue au CHU de Bordeaux, qui a accepté de répondre à nos questions.

 

 « Le rêve serait déjà de pouvoir apporter une espérance au patient. Savoir que l'on s'occupe d'eux et que chacun pourra avoir une réponse à son problème. »

 

Pr Marie-Noëlle Delyfer

Je m'appelle Marie-Noëlle Delyfer, je suis professeur d'ophtalmologie au CHU de Bordeaux. Je m'occupe plus particulièrement de rétine médicale et chirurgicale au sein du service d'ophtalmologie. Je prends en charge des patients qui ont différentes maladies rétiniennes parmi lesquels les patients qui ont des dystrophies rétiniennes héréditaires dont la plus connue la rétinopathie pigmentaire.

 

Quelles sont les questions les plus fréquentes que se posent les patients dans votre service ?

Alors, il y a différentes questions en fonction de différents stades de la maladie. Il y a d'abord le diagnostic et les inquiétudes qui sont liées à l'annonce et à l'avenir parce que toutes les maladies sont différentes, tous les patients, en tout cas, présentent des maladies différentes et donc il faut absolument être à la fois factuel et, comme il existe différentes formes de la maladie, informer dans les limites de ce que l'on sait pour le patient, et pas pour toutes les rétinopathies pigmentaires, pour l'évolution de sa maladie. Donc c'est parfois difficile parce qu'on ne va pas savoir comment la maladie va évoluer pour le patient tant qu'on n'a pas un minimum de recul. En ce qui concerne un patient qui est déjà dans la maladie, son inquiétude c'est avant tout de savoir si la maladie va être stable, si elle va évoluer, à quelle vitesse, s'il va pouvoir continuer son activité professionnelle ou si, vraiment, il y a un risque de cécité qui s'annonce et, là encore, c'est vraiment en fonction de chaque patient, de chaque profil évolutif qu'on va pouvoir dire les différentes options qui s'annoncent aux patients sans aucune certitude parce que chaque cas est différent.

 

Pour vous, quels sont les défis à relever pour la filière ?

Alors, je pense qu'il faudrait pouvoir essayer de mieux étiqueter chaque patient pour pouvoir lui donner le diagnostic, un pronostic et une évolution qui soit la plus adaptée à son cas. C'est vrai qu'il y a quelques temps on faisait des diagnostics génétiques uniquement chez les patients qui étaient demandeurs et qui avaient un projet familial. Maintenant, le diagnostic génétique sert de prérequis pour pouvoir être candidat à la thérapie génique donc c'est vrai que c'est quelque chose qui vient de changer dans la prise en charge des patients, en tout cas dans les centres qui ne sont pas des centres de référence génétique et on oriente de plus en plus les patients jeunes vers le diagnostic génétique pour pouvoir avoir une carte et après les appeler s'il y a un essai de thérapie génique qui peut être applicable à leur cas. Donc le défi maintenant, ce serait pour moi de rendre tout cela un peu plus pratique, un peu plus rapide, parce que pour l'instant les diagnostics génétiques prennent plusieurs mois, voire des fois plusieurs années.

 

Quelles sont les avancées, qu'est-ce qui a été atteint ?

Eh bien les premiers cas de thérapie génique sont maintenant en cours en France et c'est déjà une grande avancée pour le discours qu'on peut tenir aux patients. Ca nous rapproche de plus en plus de l'application clinique. Après, le défi sera de pouvoir cibler et identifier ces patients qui sont peu nombreux au sein de la population que l'on a en consultation. Donc avoir des moyens de diagnostic ciblé qui nous permettent de rendre éligibles les patients qui pourraient bénéficier de la thérapie génique.

 

Quels sont vos rêves pour les années à venir ? Comment vous voyez la filière dans dix ans ?

Des rêves... rendre la vue à tout le monde ce serait vraiment très très bien mais c'est évidemment pas pour l'instant accessible mais si on parle de rêve déjà pouvoir apporter une espérance au patient et savoir que l'on s'occupe d'eux et que chacun pourra avoir une réponse à son problème.

 

 

 

 

Voir l'interview sur YouTube

 

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