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Interview du mois - Dr Antoine Rousseau

Tous les mois, la filière SENSGENE vous invite à rencontrer une personne active en son sein à travers une courte interview. Ce mois-ci, c'est le Dr Antoine Rousseau, du réseau OPHTARA et médecin au CHU Kremlin-Bicêtre à Paris, qui a accepté de répondre à nos questions.

 

 « Si on arrivait à développer des protocoles de diagnostic et de soins pour l'ensemble des pathologies rares ça serait formidable »

 
Je m'appelle Antoine Rousseau je suis ophtalmologiste, maître de conférences des Universités à l'hôpital Bicêtre au Sud de Paris et je travaille, enfin, mon service fait partie de la filière SENSGENE et en particulier au sein du réseau maladies rares en ophtalmologie OPHTARA.

 

Pouvez-vous nous dire quelles sont concrètement vos activités au sein de la filière ?

Notre service au sein de la filière SENSGENE est un centre de compétences du réseau maladies rares en ophtalmologie OPHTARA. C'est un réseau coordonné Dr Antoine Rousseaupar le professeur Brémond-Gignac à Necker et donc qui vise à améliorer la prise en charge des maladies rares en ophtalmologie en particulier dans notre centre nous sommes compétents pour deux maladies rares : d'une part les kératites virales
récidivantes et d'autre part les atteintes oculaires des amyloses à transthyrétine.

 

Et pouvez-vous nous dire quels sont les questions que se posent vos patients ?
Elles sont assez différentes pour ces deux maladies dont nous sommes les spécialistes. D'une part, pour les kératites virales récidivantes, les patients se posent la question de quels sont les facteurs de risque des récidives de ces kératites. C'est des maladies pour lesquelles, en fait, on est porteur du virus de manière latente et le virus se réveille et va occasionner des atteintes oculaires que sont les kératites et donc les malades se demandent ce qu'il faut faire pour éviter ces récidives, comment diminuer la fréquence de ces récidives, comment faire pour même ne plus avoir de récidive et ce qu'on peut faire pour eux pour éviter que ces récidives à terme ne provoquent une baisse de vision à cause d'une opacité de la cornée. Pour les amyloses héréditaires à transthyrétine, ce sont des maladies qui vont toucher de nombreuses structures de l'oeil : il va y avoir à la fois des atteintes du corps vitré qui vont provoquer une baisse de vision mais aussi des
atteintes liées au glaucome secondaire à cette maladie qui va faire monter la tension de l’œil et abîmer le nerf optique. Et dans cette maladie en particulier, les patients veulent savoir quel est le risque d'avoir une atteinte oculaire parce que cette atteinte oculaire n'est pas systématique. Ils ont parfois vu des patients dans leur famille avoir des problèmes aux yeux et ils veulent savoir, bien sûr, si eux sont concernés, quel est le risque qu'ils ont et ce qu'il faut faire, ce qu'on peut faire pour éviter que ces atteintes oculaires si elles sont présentes ne leur causent des dégâts visuels.



Et du coup pouvez-vous nous dire dire quels sont les défis selon vous à relever pour la filière ?

Alors les défis à relever pour la filière, d'une part déjà, c'est homogénéiser la prise en charge de ces maladies. Ce sont des maladies, comme toutes les maladies prises en charge dans le centre de référence OPHTARA, qui sont des maladies rares et du coup les praticiens qui ne sont pas spécialisés dans ces maladies n'ont pas toujours les idées très claires sur les protocoles de diagnostic et de traitement à mettre en oeuvre pour ces patients donc il faut qu'à travers la filière nous diffusions les informations concernant les protocoles de diagnostic et de soin  pour ces maladies afin qu'on puisse soigner partout en France ces malades au mieux et notamment au plus près de chez eux avec les mêmes standards de prise en charge que dans les centres spécialisés. Ca c'est une première chose, ça c'est valable pour les deux maladies dont nous sommes les spécialistes à Bicêtre. Ce qu'elle peut apporter aussi, c'est un réseau national de spécialistes, ce qui permet de mettre en commun des filières de patients et donc faciliter la constitution d'essais thérapeutiques, voire de recueils de données qui nous permettent d'améliorer les connaissances de ces pathologies. 

 

Selon vous, quelles sont les plus belles avancées de la filière ?

Eh bien d'une part, elle nous permet, elle permet aux membres du centre de référence OPHTARA, de se réunir une fois par mois. Alors, comme on est un petit peu dispatchés dans le territoire, souvent sous la forme de visioconférence qui nous permettent de découvrir des pathologies rares qu'on ne connaît pas mais qu'on peut être amené à prendre en charge dans notre centre et d'échanger avec des collègues d'autres centres parfois très distants du nôtre. D'autre part, comme on le disait avant, l'importance pour ces maladies rares c'est avoir des protocoles uniformisés pour prendre en charge les malades au mieux, où qu'ils soient, et c'est ce qui est en train de se faire pour une maladie rare qui est prise en charge dans les services de pédiatrie, notamment à Necker, qui s'appelle l'aniridie et le service de Necker est en train de coordonner un ouvrage de protocole national de diagnostic et de soins pour cette maladie rare. Donc ça c'est typiquement le genre de document utile pour les patients. Et enfin la filière SENSGENE nous offre, et en particulier le centre de référence OPHTARA, nous offre un bel outil de communication en diffusant des plaquettes et en faisant connaître ces maladies rares qui sont souvent ignorées du grand public et également des praticiens qui ne sont pas confrontés à ces maladies.

 

Et quel est votre rêve concernant l'avenir de la filière ?

Alors la filière, dans dix ans, à l'aire numérique, disons moi ce que j'espère, c'est qu'on utilise les outils numériques pour mettre en commun toutes ces connaissances qu'on acquiert via la
filière avec notamment un réseau informatique propre à la filière qui nous permettrait d'enrichir les connaissances sur les maladies rares et de mettre en commun des files actives de patients pour des protocoles thérapeutiques pour ces maladies rares. Ensuite, il serait vraiment fantastique qu'on arrive à développer des interfaces numériques pour les patients pour qu'ils se retrouvent dans le parcours de soins, qui est parfois très difficile à comprendre et à appréhender, et accèdent plus facilement aux spécialistes ou même aux soins les meilleurs pour leur pathologie et enfin idéalement si on arrivait à développer des protocoles de soins et de  diagnostic pour l'ensemble des pathologies rares ça serait formidable.

 

Merci beaucoup !


 

 

 

Voir l'interview sur YouTube

 

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