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Interview du mois - Françoise Tissot

Tous les mois, la filière SENSGENE vous invite à rencontrer une personne active en son sein à travers une courte interview. Ce mois-ci, c'est Françoise Tissot, présidente de l'Association contre les Maladies Mitochondriales, qui a accepté de répondre à nos questions.

 

 « Le rêve c'est la thérapie ! Pouvoir faire des choses qui vont permettre à certains enfants, certains individus, de ne pas développer la maladie ou de faire en sorte de bloquer l'évolution »

 

Interview Françoise Tissot

Je suis présidente de l'association contre les maladies mitochondriales. L'association a été fondée en 1998 par une maman endeuillée sans avoir connu le diagnostic au départ dès qu'elle a un su que c'était mitochondrial, elle a fondé l'association et j'ai été avec elle tout de suite parce que c'est à ce moment-là également que mon fils a été diagnostiqué. Le rôle de l'association c'était au début de réunir toutes les personnes touchées par cette maladie pour qu'elles ne se sentent pas isolées. C'était le tout début des diagnostics des maladies mitochondriales, c'était de travailler, d'avoir un conseil scientifique et d'essayer de travailler avec les chercheurs et les cliniciens pour échanger et pour communiquer sur l'ensemble de toutes ces pathologies qui sont extrêmement hétéroclites, multi-systémiques, pluri-organiques et pluri-sensorielles. Egalement de si possible financièrement pouvoir aider les familles et surtout la recherche c'était le but fondamental d'aider la recherche. On a, dès 2003, pensé aux centres de référence des maladies rares. Ces centres, par bonheur, on a pu en avoir pour les maladies mitochondriales parce que c'était pas gagné d'avance et on a obtenu donc d'avoir des filières de santé maladies rares pour compléter le travail des centres experts qui étaient débordés par ce qu'ils avaient à faire et aller au-delà, aborder le passage de l'enfant à l'adulte, le médico-social et couvrir des champs un peu plus larges également au niveau de l'errance diagnostique et le diagnostic moléculaire, voilà. En ce qui me concerne, j'ai vu une évolution extrêmement importante dans le relationnel avec le corps médical et les chercheurs, ça a été extrêmement positif. Comme pour nous le diagnostic est difficile, on a un réseau de diagnostic qualité-recherche qui est remarquable et que nous soutenons, ainsi que des congrès annuels et des ateliers de formation avec l'ensemble des chercheurs francophones de mitochondries.

Quels sont pour vous maintenant les défis encore à relever?

Alors les défis ça va être, c'est un slogan ou un axe du plan [national maladies rares] 3, un diagnostic pour tous et pour chacun, horizon au départ 2020 maintenant 2025. Je pense que, certes, c'est un objectif extrêmement important, mais je crois qu'il faudra beaucoup plus de temps en tous les cas dans nos pathologies et en général en génétique. Il y a des choses qui amèneront sur des chemins qui vont mener plus loin encore pour affiner des diagnostics et mieux comprendre ce qui se passe. Il est bien évident que les objectif c'est d'aller vers des thérapies, bien évidemment accompagner les familles avec des diagnostics, ça c'est très important pour ne pas reproduire la maladie et faire du conseil génétique et projet parental. En ce qui concerne les filières, nous sommes dans trois filières. SENSGENE, parce que tous nos malades ont des déficits sensoriels et visuels. On travaille avec l'inter-filière parce que pour nous c'est très important, on peut dire qu'on pourrait être à peu près dans les 23 filières et c'est un plus pour moi, c'est un bonheur de travailler avec les représentants des filières : les coordonnateurs bien évidemment et les représentants des filières chargés de mission.

 

Quels sont vos rêves pour votre association ? Qu'est-ce qu'il pourrait y avoir dans dix ans qu'il n'y a pas encore ?

Les thérapies ! Le rêve, c'est la thérapie et de pouvoir faire aussi, mais là chez nous je ne pense pas que ce soit possible, augmenter des diagnostics à la naissance sur certaines pathologies. C'est possible. En France on ne le fait pas suffisamment, dès la naissance. Parce qu'en médecine quand on peut pas soigner c'est d'abord ne pas nuire, et éviter de faire des choses qui peuvent aggraver une pathologie ou pouvoir faire des choses qui vont permettre à certains enfants, certains individus, de ne pas développer la maladie ou de faire en sorte de bloquer l'évolution. 

 

 

 

Voir l'interview sur YouTube

 

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