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Recommandations du Pr Dollfus concernant les rétinites pigmentaires et particulièrement le syndrome Bardet-Biedl

 

Strasbourg,  le 29 mars 2020

 

Chers membres de l’association Bardet-Bield, chers tous,

J’espère que ce message vous trouve tous en très bonne santé ainsi que vos proches. La situation sanitaire française est très grave avec la pandémie COVID- 19 et évidemment j’espère que vous arrivez à suivre toutes les recommandations et que le confinement n’est pas trop difficile  pour vous et vos proches. Je pense très souvent à vos tous et j’espère de tout cœur que vous allez bien.

Je voulais vous livrer quelques informations.

Tout d’abord, dans le contexte actuel toute recherche clinique est arrêtée sur le territoire, et je vous ferai signe quand nous pourrons reprendre ces activités (notamment COBBALT qui venait de démarrer). Il en est de même pour les tests génétiques qui sont stoppés.

Nous avons diffusé un court Flash sur le site SENSGENE à destination des malades atteints de rétinopathies pigmentaires syndromiques sur la page spéciale COVID:  https://www.sensgene.com/covid-19

Vous êtes concernés par ce flash sur les rétinopathies pigmentaires syndromiques qui constituent un groupe de maladies qui associent une dégénérescence rétinienne à d’autres manifestations cliniques qui peuvent être très variables mais qui peuvent constituer des facteurs de risques de sévérité pour le COVID -19  comme par exemple  le syndrome de Bardet-Biedl en raison du surpoids, de la possibilité d’une atteinte rénale , d’un diabète, d’une hypertension ou encore de problèmes cardiaques …

En plus des consignes COVID-19  à appliquer STRICTEMENT (gestes barrières et confinement), nous vous faisons les recommandations suivantes  :

- Poursuivre son traitement habituel sous contrôle médical (médecin traitant ou médecin spécialiste) et privilégier la téléconsultation (consultation par téléphone avec le médecin)

- Ne pas prendre de l’hydroxychloroquine sans avis médical et sans bilan préalable en particulier en cas de problème cardiaques

- En cas de consultation de suivi dans un centre hospitalier : vérifier quelle organisation a été mise en place et si votre rendez-vous est bien maintenu

- Un éventuel report de la consultation pourra être proposé par votre médecin si votre état clinique est stable.

- En cas de questions spécifiques au syndrome vous pouvez demander une téléconsultation à l’un de vos centres de références maladies rares (voir site sensgene) – au CARGO il sera possible d’avoir une téléconsultation si besoin en prenant RDV par mail avant cargo@chru-strasbourg.fr ou par tel : 0388116753 à partir très probablement du 8 avril.

- En cas d’hospitalisation, bien mentionner votre diagnostic de maladie rare ce qui permettra aux médecins en charge de consulter la base ORPHANET pour mieux connaitre la maladie 

- Consultez régulièrement le site SENSGENE et le site du gouvernement https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus/espace-handicap

J’espère très vivement que tout ira pour le mieux pour vous tous et me réjouis de penser que nous nous retrouverons tous très bientôt !

Amicales pensées à toutes et tous,

Hélène Dollfus

 

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