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Dernières nouvelles

Le PNDS sur le Syndrome de Wagr est désormais disponible sur le site de la HAS.

Le 15 octobre, la Présidente de l’AFM-Téléthon, a annoncé le lancement d’un appel à projets destiné aux Filières Maladies Rares.

Les Filières de Santé Maladies Rares lancent le site web inter-filière filieresmaladiesrares.fr

Les 23 filières de santé maladies rares publient un livret et un flyer qui s’adressent aux patients atteints de maladies rares et à leur famille.

La Marche des maladies rares aura lieu dans le cadre du Téléthon, samedi 4 décembre après-midi entre 14h et 20h (horaires à affiner), au départ d'un lieu surprise au coeur de...

SENSGENE met en lumière des parcours professionnels de patients atteints de maladies rares sensorielles. 

Week-end destiné aux adolescents sourds du 28 au 31 octobre dans l'Hérault.

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