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MOOC "Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back"

Dans le contexte du Programme Conjoint Européen sur les Maladies Rares (European Joint Programme on Rare Diseases - EJP RD), la Fondation Maladies Rares, l'ERN Ithaca et l'ERN Genturis ont co-développé le MOOC "Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back".

La session 3 du MOOC débutera le 18 avril 2022 et restera ouverte pour 7 semaines.

Quels sujets seront abordés ?

  • Le processus de diagnostic et les types de tests génétiques disponibles pour les maladies rares,
  • Les différences dans les parcours des patients atteints de maladies génétiques rares,
  • Les avancées technologiques pour la recherche diagnostique,
  • Le rôle des études collaboratives et du partage des données dans le diagnostic des maladies rares,
  • L'impact de l'existence ou de l'absence d'un diagnostic sur la vie des patients,
  • Le rôle et la place des approches physiopathologiques et de la recherche en sciences sociales dans le contexte du diagnostic des maladies rares,

Les apprenants auront un aperçu des expériences des patients, discuteront des questions clés relatives à ce sujet et auront également la possibilité d'entreprendre leurs propres recherches sur Internet.

A qui s'adresse ce cours?

Ce cours est destiné aux personnes qui s'intéressent à la recherche sur le diagnostic et aux maladies rares. Principalement destiné aux étudiants en médecine et aux doctorants/post-doctorants en sciences biomédicales, il intéressera également les représentants des organisations de patients, les professionnels de santé ou les paramédicaux qui souhaitent approfondir leurs connaissances sur le diagnostic des maladies rares.

 

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