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Dans les gares pour les maladies rares avec les filières

Journée internationale des maladies rares – 29 février 2020

 

La 13e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 29 février prochain. Pour cette journée internationale initiée par Eurordis*, les filières de santé maladies rares** partent à nouveau à la rencontre du grand public en organisant différentes actions de sensibilisation. Elles feront halte dans plusieurs gares SNCF sur tout le territoire. La journée internationale des maladies rares (JIMR) est un événement mondial, avec de nombreuses actions mises en œuvre dans près d’une centaine de pays. Les événements des filières s’inscrivent dans ce cadre.

 

3 millions de personnes touchées, une journée pour en parler

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2000. Prises séparément, ces maladies sont très peu fréquentes, voire exceptionnelles, mais à ce jour entre 7000 et 8000 maladies ont été identifiées, et de nouvelles sont découvertes chaque semaine ; au total, les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France, soit 1 personne sur 20. Certaines maladies rares sont bien connues du grand public : albinisme, drépanocytose, mucoviscidose, etc.

 

Dans les gares pour les maladies rares

Les filières de santé, associations de patients et acteurs des maladies rares se réuniront le 29 février à la rencontre du grand public dans cinq gares SNCF : Nice, Paris Nord, Paris Gare de Lyon, Rennes et Strasbourg.

Au programme : sensibilisation aux problématiques des maladies rares avec les acteurs présents à travers des animations et des rencontres. Murs des défis, fresques géantes, animations musicales et théâtrales ou encore borne photo, permettront d’informer les passants sur cette thématique.

 

Des parrains célèbres pour soutenir la cause des maladies rares

Pour ces opérations, des personnalités du monde de la culture et du sport s’associent aux filières afin de mieux porter la voix des personnes concernées par une maladie rare auprès du grand public. Nos ambassadeurs sont la comédienne Christelle Chollet, l’historien Franck Ferrand, et le para tri-athlète Thibaut Rigaudeau. Tous trois ont accepté de soutenir l’action des filières (campagne à venir).

Retrouvez toutes les informations sur cet événement et plus encore sur journeemaladiesrares.org et avec le #rarediseaseday

 

... Et d'autres événements sur le territoire

 

Colloque Maladies Rares

La Fondation Maladies Rares, en partenariat avec la Filière SENSGENE et le centre de référence maladies rares ORares, organise un colloque scientifique sur le thème de « la recherche dans les maladies rares ».

28 février 2020, Faculté de Chirurgie Dentaire, 16 Rue Ste-Elisabeth, 67000 Strasbourg. Soumettez votre résumé avant le 3 février 2020 (voir lien ci-dessous).

 

Plus d'informations sur le colloque

 

Village Ephémère Maladies Rares

Le samedi 29 février 2020, à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, les filières de santé maladies rares FIMATHO et FAI²R organisent un «Village éphémère des maladies rares».

Ce dernier sera inauguré à la Gare St-Sauveur de Lille à 14h en présence des élus, des représentants du CHU de Lille et de la Ville de Lille.

Au cours de cette après-midi qui s’achèvera à 18h, des activités sportives et ludiques destinées à sensibiliser les participants aux problématiques liées aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients seront proposées : escape game, chasse au trésor, alimentation (jeu des odeurs et textures), mobilité. Le village rassemblera des médecins, des chercheurs, des professionnels hospitaliers et du secteur médico-social, des associations de patients et des bénévoles qui travaillent ensemble auprès des malades.

29 février 2020, Gare St-Sauveur, Lille.

 

Plus d'informations sur le Village Ephémère Maladies Rares

 

Journée Internationale Maladies Rares - Plateforme Maladies Rares, Necker

Au programme

  • Des visites guidées du bâtiment de l'Institut Imagine, conçu par Jean nouvel et Bernard Valéro, pour mieux comprendre la génétique et les test génétiques.
  • Des mini-conférences : Qu'est-ce que l'ADN ? Une maladie génétique est-elle forcément héréditaire ? Où en est la recherche sur les maladies génétiques ? ou Pourquoi le diagnostic est parfois si long ?
  • Un speed dating sur les métiers de la recherche avec des jeunes chercheurs, des datas scientists, des grants officers, des ingénieurs, des infirmières, etc.
  • Des Parcours-découverte en accès continu de 14h à 17h : L’ADN, c’est quoi ? (avec un atelier d’extraction d’ADN) et Mieux comprendre les maladies génétiques (avec un atelier observation de cellules).
  • Une exposition : les visiteurs seront invités à découvrir le travail d’artistes atteints de maladies rares, mais aussi de réfléchir à la représentation du personnage sourd dans la littérature, d’explorer la beauté des images scientifiques, de partager un temps musical et cinématographique.


27-29 février 2020, Institut Imagine, 24 boulevard du Montparnasse, 75015 Paris.

 

Plus d'informations sur les événements de la Plateforme Maladies Rares

 

 

 

 

*A propos d’Eurordis : Alliance non gouvernementale composée de 826 associations de patients atteints de maladies rares. Représentant 70 pays, ces associations œuvrent ensemble à améliorer le quotidien des 30 millions de personnes qui vivent avec une maladie rare en Europe.

**A propos des filières de santé maladies rares : Depuis 2005, la France a structuré la prise en charge des maladies rares grâce à trois plans nationaux, une première en Europe. Les filières de santé maladies rares, créées par le 2e Plan national maladies rares, sont des structures publiques de coordination (médecins, laboratoires, chercheurs, associations, médico-social, etc.). Elles sont 23 et se structurent autour d’un groupe de maladies ou d’atteintes communes.

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