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Journée Internationale des Maladies Rares 2019 - Strasbourg

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. En France, plus de 3 millions de personnes sont concernées. L’objectif principal de la Journée Internationale des Maladies Rares est de sensibiliser le grand public et les décideurs sur l’impact de ces pathologies rares dans la vie des malades et de leurs aidants familiaux.

Cette année, le thème de cette journée est « Vivre avec une maladie rare ». Pour la plupart des personnes vivant avec une maladie rare, ainsi que pour les membres de leur famille ou leurs aidants, la vie quotidienne est constituée d’éléments fastidieux tels que le remplissage de documents administratifs, la prise de médicaments, de nombreuses visites chez des médecins spécialistes, etc… La gestion de ces tâches liées aux soins parallèlement aux activités quotidiennes habituelles telles que le travail, l’école et les loisirs peut être difficile et ce, particulièrement, pour les personnes atteintes de handicap sensoriel. Venez rencontrer les patients et les associations de patients lors de notre événement à Strasbourg pour en discuter avec eux et mieux connaître leur quotidien.

Les temps forts de la journée

  • A 11h00 point presse: Les organisateurs de l’événement vous donnent rendez-vous sur le stand d’information (à côté de l’accueil, à l’étage inférieur du centre). Des patients et des aidants seront présents pour vous parler de leur quotidien avec une maladie rare.
  • A 12h00 lancement du photo booth et des ateliers de sensibilisation : le public pourra venir se prendre en photo (photos types selfies personnalisés) et se renseigner sur les maladies rares à travers des ateliers scientifiques et ludiques.
  • A 14h00 temps fort sous forme de photo de groupe sur le parvis de la Médiathèque Malraux en face de Rivetoile: Les visiteurs et les acteurs des différentes structures joindront leurs mains le temps d’une photo et ainsi représenteront la solidarité de tous face aux maladies rares.

 

Flyer de la Journée Internationale Maladies Rares à Strasbourg

 

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