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Recherche sur le thème « Albinisme, famille et qualité de vie »

 

Depuis déjà plusieurs mois, l’Université de Bordeaux, l’association GENESPOIR, la Fondation Maladies Rares ainsi que les CHU de Paris-Necker et de Bordeaux ont mis en place une recherche d’envergure portant sur le thème général : « Albinisme, famille et qualité de vie ».

L’objectif principal de cette recherche est d’explorer les conséquences psychosociales de cette affection tant chez la personne ayant un albinisme que chez son proche (parent ou partenaire de vie), en tenant compte des interventions proposées par les acteurs médicaux et associatifs en lien.

 

Plus d'informations sur l'étude « Albinisme, famille et qualité de vie »

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