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Vidéo - C'est une maladie rare, et après ? Comprendre les réseaux d'acteurs


Camille a rendez-vous dans un centre de référence car son ophtalmologiste soupçonne une maladie rare sensorielle. Comment ça va se passer ? Qui va-t-elle rencontrer ? Quel sera son parcours ? Découvrez-le dans notre nouvelle vidéo « C’est une maladie rare, et après ? ».

Centres de référence, consultation de génétique, assistante sociale, orthoptiste, pas facile de s'y retrouver avec tous ces termes ! Pour démêler les informations et faciliter la compréhension des réseaux d'acteurs maladies rares, la filière SENSGENE a créé une vidéo qui retrace le parcours d'une jeune patiente au sein d'un centre de référence de la filière. 

Pour ce projet, SENSGENE a fait appel aux associations de patients membres de la filière qui ont activement participé à la création de la vidéo produite par VideoTelling.

 

La vidéo est disponible sur ce lien. Un flyer qui résume les points principaux peut également être téléchargé sur ce lien.

 

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