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Les surdités génétiques expliquées aux enfants

 

Les Centres de Référence Maladies Rares Surdités Génétiques de Lille et Paris[1] en collaboration avec la Filière SENSGENE[2] et Surdi Info[3] diffusent une vidéo pour expliquer les surdités génétiques aux enfants sourds et à leurs parents. En effet, les patients peuvent avoir des difficultés à assimiler toutes les informations qui leur sont données lors des consultations de génétique.

« Nous avons, en nous, des codes secrets qui servent à faire fonctionner toutes les parties de notre corps, même les plus petites ! On appelle ça des gènes. Nos gènes, on les a en 2 copies, une venant de papa et une venant de maman, c’est pour ça qu’on leur ressemble ! Parfois une différence peut se glisser dans un gène, alors il ne donne plus la bonne information. Si on prend dix enfants sourds, on trouvera une différence dans un gène de surdité chez huit d’entre eux, même si, souvent, leurs papa et maman entendent bien »

Ce sont ces informations, ainsi que le déroulement d’une consultation de génétique que les Centres de Référence de Surdités Génétiques de Lille et Paris, en partenariat avec SENSGENE et Surdi Info ont souhaité transmettre dans une vidéo adaptée aux enfants et au public sourd par le sous-titrage et la traduction simultanée en langue des signes française. L’objectif : diffuser une information adaptée, claire et ludique concernant les bases de la génétique et l’intérêt des analyses génétiques dans le cadre de la surdité.

Cette vidéo a été réalisée par VideoTelling. Elle est complétée par un document d’information qui peut être téléchargé sur les sites du Centre de Référence Surdités Génétiques et de la Filière SENSGENE.

 

 

Télécharger le document d'information

 

[1] Lancés dans le cadre des plans nationaux maladies rares, les centres de référence de surdités génétiques sont rattachés à la filière SENSGENE et au réseau européen ERN Cranio. Ils mènent des missions nationales en lien avec les surdités génétiques et assurent notamment une prise en charge diagnostique des enfants, adolescents et  jeunes adultes atteints de surdité permettant d’améliorer le parcours de transition vers le service adulte.

[2] La filière de santé maladies rares SENSGENE, créée en 2014, est coordonnée depuis le CHU de Strasbourg par le Pr Hélène Dollfus. Elle remplit des missions nationales autour des maladies rares sensorielles. Celles-ci englobent les maladies rares de l’œil et de l’oreille. La filière remplit tout particulièrement trois missions majeures : améliorer la prise en charge des patients, coordonner et encourager la recherche et développer la formation et l’information. La filière SENSGENE se compose de 67 centres experts dont les centres de référence Surdités Génétiques.

[3] Surdi Info est le Centre national d’information sur la surdité. Il a pour mission d’informer les personnes sourdes, devenues sourdes ou malentendantes, leur famille et les professionnels qui les accompagnent. Cette mission est subventionnée par le Ministère des Solidarités et de la Santé.

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