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Etude EPI-GenRet - 1000 patients inclus !


Il y a pile un an, le 30 novembre 2021, un premier patient avait été inclus dans l’étude Epi-GenRet. Une année plus tard, le cap des 1000 personnes inclues a été franchi, bravo à tous les centres pour leur implication !  

Epi-GenRet a pour principal objectif de décrire le type de Dystrophies Rétiniennes Héréditaires (DRH) dont sont atteints les patients suivis dans les centres du réseau national de la filière de santé maladies rares SENSGENE participant à l’étude.

Novartis et SENSGENE se sont associés au sein d’une collaboration inédite, afin de mettre en place une étude épidémiologique sans précédent en France. Cette étude, nationale, non interventionnelle, sur 1000 patients vise à décrire le diagnostic génétique, les caractéristiques cliniques mais aussi le parcours diagnostic des patients atteints de DRH vus en consultation dans les centres du réseau SENSGENE. L’ensemble des données récoltées permettront d’améliorer les connaissances de la maladie et d’optimiser le parcours de soin des patients.

Il reste désormais un an d’étude pour finir la collecte d’informations. Les premiers résultats sont attendu pour le premier semestre 2024.

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