Dernières nouvelles

L’association IRRP organise dans des dizaines de communes, une journée ludique et sportive afin de récolter des fonds pour la recherche sur les maladies de la vue. 

Les filières AnDDI-Rares et OSCAR ont créé une vidéo qui explique comment bien préparer sa consultation en génétique.

La filière de santé maladies rares Muco a créé une brochure pour apprendre à bien avaler ses médicaments.

Regardez dès maintenant le replay de la 4ème journée des patients à l'Hôpital des 15-20 !

Le rapport d'activités 2021 des 23 filières de santé maladies rares est désormais disponible.

Maladies Rares Occitanie  renouvelle le groupe de parole à destination des frères et sœurs d’enfants porteurs de maladies rares.

Visionnez le replay de la dernière journée transition ado-adulte inter-filières sur le thème de l’activité physique et/ou sportive.

Les pré-inscriptions sont ouvertes pour le DIU Maladies rares - Comprendre les particularités de la conception et de la conduite d’un essai thérapeutique !