SENSGENE met en lumière des parcours professionnels de patients atteints de maladies rares sensorielles.
SENSGENE organise une rencontre scientifique le 8 avril 2021 sur le thème « Le génome et les maladies rares sensorielles ».
L’édition 2020 des Cahiers d'Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France » est désormais disponible.
La Journée Internationale Maladies Rares aura lieu le 28 février 2021 avec des actions dans le monde entier.
La prochaine table ronde du CHNO des XV-XX aura lieu le 11 mars 2021 en visio.
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