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Les projets ETP portés par la filière SENSGENE


Prise en charge

 

Education thérapeutique pour les patients atteints d’albinisme

Il existe très peu de programme d’ETP centrés sur les maladies rares sensorielles.

Le 1e programme développé par un CRMR de la filière en collaboration avec un CRMR des maladies dermatologiques rares d'origine génétique à Bordeaux et l’Association Genespoir, propose un parcours d’ETP spécifique à l’albinisme.

 

Description du projet:

Ce programme, qui mobilise 10 personnes, a été autorisé par l'Agence régionale de santé (ARS) Ile de France et répond à un réel besoin de santé publique. Outre le dossier éducatif et les outils d’évaluation des compétences acquises par les patients, ce programme comporte plusieurs outils pédagogiques : chevalet éducatif, quizz ophtalmologie, cartes connaissances type "incollables", cartes info/intox arbre de transmission des maladies génétiques, jeu de l'oie/mille bornes sur la photoprotection, valise avec des photos d'objets de photoprotection (vêtements, lunettes, crèmes solaires…), matériel de démonstration (écran total, lunettes protectrices), métaplan + fiches, photolangage « se projeter dans l'avenir », jeu de rôles.

L’équipe de ce programme est composée d’ophtalmologistes et de dermatologistes spécialisés dans la prise en charge des patients atteints d’albinisme, de représentants de l’Association de patients Genespoir et d’un chef de projet socio-éducatif rompu à l’élaboration des ETP.

La filière SENSGENE soutient ce projet en finançant la réalisation du chevalet éducatif et son impression.

La filière Fimarad est également partenaire de ce projet.

 

 

Education thérapeutique pour les patients atteints d’une aniridie ou d’une uvéite auto-immune non inflammatoire

Deux projets proposés par des centres de la filière SENSGENE ont été retenus en 2019 par la DGOS.

Il s’agit de deux programmes d’ETP en ophtalmologie :

  • ETP sur l’aniridie (Hôpital Necker-Enfants Malades- CRMR OPHTARA- Coordonnateur du programme: Pr Dominique BREMOND-GIGNAC
  • ETP sur les uvéites auto-immunes non inflammatoires (Hôpital de la Pitié-Salpêtrière – CRMR OPHTARA- Coordonnateur du programme : Pr BODAGHI et Dr Christine FARDEAU.

Ces deux programmes d’ETP sont en cours d’élaboration.

 

  

Retrouvez tous les projets d'ETP des filières maladies rares dans l'annuaire dédié

 

 

 

Contact

Brigitte Garbi, chargée de mission programmes d’ETP, SENSGENE

brigitte.garbi@aphp.fr; 01 44 49 46 09

 

 

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