131 centers of reference, bringing together highly specialized hospital-university teams, received € 40 million in general interest missions.
The reference centers have an expertise role for a rare disease or a group of rare diseases that have developed specific and recognized competencies in this field. Because of the scarcity of care pathology and the small number of specialist teams in the field, this expertise enables them to attract (interregional, national or international) implantation.
facilitating diagnosis and defining a therapeutic, psychological and social support strategy;
defining and disseminating care protocols, in conjunction with the French Health Authority (HAS) and the French national union of the medical insurances (UNCAM);
coordinating research work and participate in epidemiological surveillance in conjunction with the French Institute for Health Surveillance (InVS);
participating in training and information activities for health professionals, patients and their families, in collaboration with the French national institute for prevention and health education (INPES);
animating and coordinating the networks of health and medico-social correspondents;
being privileged interlocutors for guardians and associations of patients.
The designation of reference centers for the care of rare diseases is carried out under a national labeling procedure. It is based on independent expertise and precise specifications. The label is awarded by the French Minister for Health for a period of five years.
(source: website of the French Minister of Health)
(source: site internet du ministère de la santé)
Lieu: Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
Coordinatrice : Pr Hélène Dollfus
Lieu: CHU de Toulouse
Coordinatrice : Pr Pierre Fournié
Lieu: CHU de Montpellier
Coordinatrice : Pr Isabelle Meunier
Lieu: Hôpital Necker, Paris
Coordinatrice : Pr Dominique Brémond-Gignac
Lieu: CHNO XV-XX, Paris
Coordinatrice : Dr Saddek Mohand-Saïd
Lieu: Hôpital Necker, Paris
Coordinatrice : Dr Sandrine Marlin
La désignation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares est réalisée dans le cadre d’une procédure de labellisation nationale. Elle repose sur une expertise indépendante et s’appuie sur un cahier des charges précis. Le label est attribué par le ministre chargé de la santé, pour une durée de cinq ans.
Les centres de référence labellisés n’ont pas vocation à prendre en charge tous les malades atteints de maladies rares. L’une des missions qui leur est assignée consiste à organiser progressivement le maillage territorial avec des structures déjà existantes de prise en charge qui sont identifiées sous le nom de « centres de compétences ». Ces centres de compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile, et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence.
(source: site internet du ministère de la santé)
Site coordonnateur : Centre hospitalo-universitaire de Montpellier
Centres de compétence : Centre hospitalo-universitaire de Lille, Centre hospitalo-universitaire de Nantes, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, Centre hospitalo-universitaire de Toulouse, Centre hospitalo-universitaire de Grenoble, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, Clinique Jules Verne (44)
Site coordonnateur : Centre hospitalo-universitaire de Toulouse
Site constitutif : Centre hospitalo-universitaire de Bordeaux
Centres de compétence : Centre hospitalo-universitaire de Besançon, Centre Hospitalier Régional et Universitaire de Brest, Centre hospitalo-universitaire de Clermont-Ferrand, Centre hospitalo-universitaire de Limoges, Hospices Civils de Lyon, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, Centre hospitalo-universitaire de Nantes, Centre Hospitalier National d’Ophtalmologie des Quinze-Vingts, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Hôtel Dieu, Centre hospitalo-universitaire de Rouen, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Fondation Ophtalmologique Rothschild, Clinique Jules Verne (44)
Site coordonnateur : Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
Site constitutif : Centre hospitalo-universitaire de Toulouse
Centres de compétence : Centre hospitalo-universitaire de Lille, Centre hospitalo-universitaire de Nantes, Clinique Jules Verne (44), Centre hospitalo-universitaire de Poitiers, Fondation Ophtalmologique Rothschild
Site coordonnateur : Centre Hospitalier National d’Ophtalmologie des Quinze-Vingts
Sites constitutifs : CHI Créteil, Fondation Ophtalmologique Rothschild
Centres de compétence: Centre hospitalo-universitaire de Nantes, Centre hospitalo-universitaire de Lille, Centre hospitalo-universitaire de Bordeaux, Centre hospitalo-universitaire de Poitiers, Clinique Jules Verne (44)
Site coordonnateur : Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Necker Enfants Malades
Site constitutif : Centre hospitalo-universitaire de Lille, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Pitié Salpêtrière
Centres de compétence : Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, Centre hospitalo-universitaire de Nantes, Centre hospitalo-universitaire de Rouen, Centre hospitalo-universitaire de Toulouse, Centre Hospitalier Régional et Universitaire de Tours, Centre hospitalo-universitaire de Nancy, Centre Hospitalier du Mans, Centre hospitalo-universitaire de Clermont-Ferrand, Centre hospitalo-universitaire Rennes, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Centre hospitalo-universitaire de Grenoble, Centre hospitalo-universitaire de Limoges, Centre hospitalo-universitaire de Saint-Etienne, Centre hospitalo-universitaire de Dijon, Centre hospitalo-universitaire de la Réunion, Hospices Civils de Lyon, Assistance Publique- Hôpitaux de Paris - Robert Debré, Centre hospitalo-universitaire de Reims, Centre hospitalo-universitaire de Besançon, Centre hospitalo-universitaire de Bordeaux
Site coordonnateur : Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Necker Enfants Malades
Sites constitutifs : Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Pitié Salpêtrière, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - George Pompidou, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Cochin
Centres de compétence : Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Ambroise Pare, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Trousseau, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Kremlin Bicêtre, Centre Hospitalier Régional et Universitaire de Brest, Centre hospitalo-universitaire de Clermont-Ferrand, Centre hospitalo-universitaire de Grenoble, Centre hospitalo-universitaire de Lille, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, Centre hospitalo-universitaire de Nantes, Centre hospitalo-universitaire de Nice, Centre hospitalo-universitaire de Poitiers, Fondation Ophtalmologique Rothschild, Centre hospitalo-universitaire de Pointe à Pitre/ Abymes, Centre hospitalo-universitaire de la Réunion, Clinique Jules Verne (44), Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Robert Debré
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