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Projet KIDSRare :  S’impliquer autrement en recherche clinique pédiatrique dans le champ des maladies rares

 

KIDSRare est un projet de la Filière de Santé Fimatho et de Kids France visant à développer l'implication des jeunes patients et leur famille dans la recherche clinique pédiatrique dans les maladies rares.

  • L’objectif ? Connaître l’avis des jeunes patients et leur famille sur la recherche clinique pédiatrique dans les maladies rares et savoir à quelles étapes ils souhaiteraient s’impliquer.
  • Et en pratique ? Un questionnaire (3 versions selon l’âge/profil) est à remplir sur ce lien : https://fimatho.limequery.com/353572?newtest=Y&lang=fr
  • Ca servira à quoi ? A créer des groupes de travail incluant des formations avec les jeunes patients et leurs familles.

N’hésitez pas à partager largement !

 

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