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Les 24 ERN s'unissent pour aider les Ukrainiens atteints de maladies rares

 

Les 24 réseaux européens de référence (ERN) lancent un site web dédié et une campagne sur les réseaux sociaux pour collecter des informations afin d'aider les professionnels de santé à trouver un soutien pour les patients ukrainiens atteints de maladies rares : diagnostic, traitement, conseils.

Les 24 réseaux européens de référence (ERN) pour les maladies rares sont spécialisés dans le diagnostic et le traitement des maladies rares/très rares dans 24 spécialités médicales. Ils comprennent des hôpitaux, généralement des centres universitaires, répartis dans la plupart ou la totalité des pays de l'UE (selon l'ERN), y compris dans les pays de l'UE voisins de l'Ukraine.

Avec la guerre en cours, un grand nombre de citoyens ukrainiens ont un accès très difficile aux soins en Ukraine ou fuient vers les pays de l'UE, principalement vers l'Est pour le moment. Certains de ces citoyens ukrainiens souffriront de l'une des 6000 maladies rares connues, comme environ 6% de la population de l'Union européenne. Pour ces maladies, parfois très rares, l'expertise fait souvent défaut dans de nombreux pays, et les traitements peuvent être très chers et/ou difficiles à obtenir dans de nombreux centres.
 
Les centres des ERNs, en particulier ceux situés dans les pays qui accueillent actuellement un grand nombre de réfugiés (Pologne, Slovaquie, Hongrie, Roumanie), sont prêts à aider les patients ukrainiens atteints de maladies rares / très rares, pour des procédures de diagnostic et des traitements spécifiques. Ces centres travaillent en étroite collaboration avec les ERN auxquels ils appartiennent.


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