Appel à projet ETP - Les 3 projets de la filière retenus

Dans le cadre de l'appel à projet pour la création de programmes d'éducation thérapeutique du patient (ETP) pour les maladies rares lancé par la DGOS, les 3 programmes d'ETP proposés par des centres de la filière SENSGENE ont été retenus.

Il s'agit des programmes d'ETP :

• Aide à la transition des jeunes présentant une surdité génétique, CRMR Centre de référence des surdités génétiques, AP-HP Site Pitié-Salpêtrière
• Vivre avec un syndrome de Wolfram et Wolfram-Like, CRMR Centre de référence des maladies rares en ophtalmologie (OPHTARA), AP-HP site HEGP
• Création d’un programme d’Education Thérapeutique pour les Patients atteints du Syndrome de Bardet-Biedl : ETP BBS, CRMR des affections rares en génétique ophtalmologique (CARGO), Hôpitaux Universitaires de Strasbourg

Les crédits sont destinés à assurer la création, l’actualisation ou le déploiement de programmes d’ETP maladies rares. .