Interview du mois - Marie-Anne Debalme

Tous les mois, la filière SENSGENE vous invite à rencontrer une personne active en son sein à travers une courte interview. Ce mois-ci, c'est Marie-Anne Debalme, assistante sociale du CRMR CARGO au CHU de Strasbourg, qui a accepté de répondre à nos questions.

 « Mon travail consiste à établir une évaluation globale de la situation du patient, à comprendre où il se situe dans le parcours de soin, à l’aider à élaborer un projet de vie réaliste et compatible avec ses capacités, et son désir. Il est très important de travailler avec le désir et la motivation de nos patients. Fil rouge d’un accompagnement qui a du sens et plus de chance de se concrétiser, puisqu’il en est l’acteur. »

Bonjour, je m’appelle Marie-Anne Debalme, et je suis Assistante-Sociale au CARGO (Centre de Références des Affections rares génétiques ophtalmologiques), ainsi qu’au service de Génétique Médicale du CHRU de Strasbourg.

De la même manière que mes collègues qui interviennent au sein du Service Social Hospitalier, mon travail s’articule autour de 4 grands axes :

1. l’accès aux soins
2. l’accès aux droits
3. la protection de la personne vulnérable
4. l’organisation de la vie quotidienne, voire la sortie d’hôpital.

4 axes qui revêtent une multitude de réalités où la déficience visuelle peut être associée à un certain nombre d’autres handicaps liés à la maladie rare. 

Comment accompagnez-vous les patients après l'annonce d'un diagnostic ?

Mon travail consiste à établir une évaluation globale de la situation du patient, à comprendre où il se situe dans le parcours de soin, à l’aider à élaborer un projet de vie réaliste et compatible avec ses capacités, et son désir. Il est très important de travailler avec le désir et la motivation de nos patients. Fil rouge d’un accompagnement qui a du sens et plus de chance de se concrétiser, puisqu’il en est l’acteur.

Souvent, il s’agit d’un vrai parcours de combattant car l’accès à l’ouverture des droits à la MDPH, aux circuits de prise en charge pour les soins, la scolarité, l’insertion professionnelle, exige patience, motivation et une bonne connaissance des structures. Si à ce parcours se rajoute un environnement peu favorable pour le patient, nos prises en charge ne peuvent être de qualité que si elles s’inscrivent dans le temps.

L’articulation de l’ensemble des professionnels qui interviennent est souvent chronophage et « énergivore », mais elle permet une prise en charge plus ajustée aux besoins de la personne et de sa réalité de vie. Beaucoup de professionnels sont confrontés au manque de temps et le risque est de plus en plus important de perdre de la cohérence, voire du bon sens, dans la prise en charge.

Quels sont vos souhaits pour le futur de votre spécialité ?

Mon souhait par le biais de la filière serait de pouvoir fédérer les autres collègues des centres de références et de partager autour de nos pratiques et de notre expérience : pourquoi pas se créer « une boîte à outils » commune avec des adresses, un réseau, les aides existantes en fonction de certains départements ?

Une préoccupation récurrente à laquelle je me confronte quasi-quotidiennement avec les patients et leurs familles:

• Les problématiques d’insertion professionnelle et la pauvreté des dispositifs et des réponses possibles, malgré l’élan insufflé par la loi du 11/02/2005.
• Le devenir de la personne déficiente isolée face à son propre vieillissement ou à celui de ses aidants naturels.

Je crois que nous ne pouvons pas tout attendre de l’Etat en matière de solutions et que l’action concertée des associations de patients, des structures spécialisées ou d’accueil, et de toutes les personnes de bonne volonté œuvrant auprès de nos usagers, doivent faire appel à leur créativité, à une réflexion autour de modes de vie plus solidaires : cohabitation, béguinage avec mutualisation de moyens… afin d’offrir une véritable alternative à la solitude en appartement, ou au placement en structure type EHPAD. Je suis consciente que cela demande un réel changement de mentalités et de modes de vie. Y sommes-nous prêts ?

Seul on va plus vite, mais ensemble, on va plus loin… un proverbe chinois, je crois !

Voir l'interview sur YouTube (aussi en version sous-titrée)