Genespoir lance son 14e appel d'offre de financement pour un ou plusieurs projets de recherche portant sur l'albinisme classique ou syndromique.

La liste des contre-indications faisant obstacle à la vaccination contre la covid-19  a été mise à jour le 29 octobre 2021 avec une nouvelle procédure concernant les maladies rares.

Vous pourrez découvrir et réécouter les interventions de chaque session du programme scientifique de cette 7ème édition des Rencontres RARE.

Le portail appelsprojetsrecherche.fr est né du travail collaboratif de six acteurs français jouant un rôle majeur dans le financement des projets de recherche.

Le PNDS sur le Syndrome d'Heimler

est désormais disponible sur le site de la HAS.

Le CRMR du CHNO des 15 20 a organisé le mercredi 20 octobre 2021 une soirée scientifique.

Le 15 octobre, la Présidente de l’AFM-Téléthon, a annoncé le lancement d’un appel à projets destiné aux Filières Maladies Rares.

Les Filières de Santé Maladies Rares lancent le site web inter-filière filieresmaladiesrares.fr

Les 23 filières de santé maladies rares publient un livret et un flyer qui s’adressent aux patients atteints de maladies rares et à leur famille.

KIDSRare est un projet de la Filière de Santé Fimatho et de Kids France visant à développer l'implication des jeunes patients et leur famille dans la recherche clinique pédiatrique dans les maladies rares.