Suite au lancement de la mise à jour de BaMaRa (V3), certains bugs ont malheureusement été rapportés.

La date limite de saisie des données d’activités de 2022 a été fixée au 31 mars 2023.

Le guide d'information sur la prise en charge de la basse vision proposé par le Centre de référence OPHTARA vient d'être publié.

3 PNDS ont été sélectionnés et se verront attribuer un soutien financier de la part de la filière SENSGENE.

Le projet lauréat est porté par le Centre de référence National du Kératocône (CRNK) et prévoit la réalisation de plusieurs outils de communication informer les patients et le grand public sur les kératopathies rares et leur prise en charge par...

La nouvelle grande cause de la région Auvergne-Rhône Alpes sera la déficience visuelle.

Les filières de santé maladies rares ont développé un nouvel outil interactif en ligne : Les CLÉS du diagnostic. 

Depuis le 1er janvier, 7 nouvelles maladies sont intégrées au programme national de dépistage néonatal.

Cette action abordait spécifiquement le sujet de l'orientation scolaire et/ou professionnelle pour les patients adolescents et jeunes adultes porteurs de maladies rares.

Ceci est un message du CRNK - Centre National de référence du Kératocône.