Voici un état des lieux de l’avancement des différents CHU et éditeurs fourni par la BNDMR.

Un rapport pour le Parlement a été rédigé par la DGOS concernant le financement et l'évolution du financement des centres de référence maladies rares.

A partir du 18 janvier 2021, certaines personnes atteintes de graves pathologies sont prioritaires pour la vaccination.

Les 3 projets d'ETP proposés par des centres de la filière SENSGENE ont été retenus.

Les 3 projets proposés par des centres de la filière SENSGENE ont été retenus.

Le Collège de la Médecine Générale met à disposition deux fiches pratiques maladies rares.

Genespoir lance son 13e appel d'offre de financement pour un ou plusieurs projets de recherche.

Un comité interministériel du handicap (CIH) s'est tenu le 16 novembre dernier en présence du Premier Ministre Jean Castex.

Pour LUMEVOQ®, sa thérapie génique pour le traitement de la Neuropathie Optique Héréditaire de Leber (NOHL).

L’Alliance maladies rares a diffusé un questionnaire en ligne pour mesurer l’impact du COVID-19 sur les maladies rares.