L’édition 2020 des Cahiers d'Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France » est désormais disponible.
La Journée Internationale Maladies Rares aura lieu le 28 février 2021 avec des actions dans le monde entier.
Un courrier qui a été diffusé par l’ANPGM pour alerter sur le manque de matériel.
Un rapport pour le Parlement a été rédigé par la DGOS concernant le financement et l'évolution du financement des centres de référence maladies rares.
A partir du 18 janvier 2021, certaines personnes atteintes de graves pathologies sont prioritaires pour la vaccination.
Les 3 projets d'ETP proposés par des centres de la filière SENSGENE ont été retenus.
Les 3 projets proposés par des centres de la filière SENSGENE ont été retenus.
Le Collège de la Médecine Générale met à disposition deux fiches pratiques maladies rares.
Un comité interministériel du handicap (CIH) s'est tenu le 16 novembre dernier en présence du Premier Ministre Jean Castex.
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