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L'Association KJER France, partenaire de Sensgene, a créé un prix qui récompense les auteurs d'articles scientifiques concernant cette maladie rare.

Découvrez le rapport d'activité 2018 des filières de santé maladies rares.

Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sur l'albinisme a été publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sur le syndrome d'Aicardi a été publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sur le syndrome de Wolfram a été publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Nouvelle vidéo de la filière !