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La période de renseignement des rapports d’activité s’étalera du 18 mars au 14 juin 2019.

France 3 Alsace s'est intéressée aux maladies rares sensorielles.

La filière SENSGENE souhaite  mettre en garde contre ce type de pratique et conseille de ne pas répondre favorablement à ces offres.

12 premières pré-indications retenues pour l'introduction du séquençage du génome entier à très haut débit dans la pratique clinique.

Bien qu'elles soient rares, ces maladies touchent plus de trois millions de personnes en France. Comment vivre au quotidien ?

A l'occasion de la Journée des maladies rares, la Fondation Groupama a publié les résultats de son enquête annuelle : "Les Français et les maladies rares".