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La semaine de l'équilibre aura lieu le 22 septembre de 10h à 17h au Service d'ORL de l'Hôpital Lariboisière à Paris.

L’association IRRP organise dans des dizaines de communes, une journée ludique et sportive afin de récolter des fonds pour la recherche sur les maladies de la vue. 

Les filières AnDDI-Rares et OSCAR ont créé une vidéo qui explique comment bien préparer sa consultation en génétique.

La filière de santé maladies rares Muco a créé une brochure pour apprendre à bien avaler ses médicaments.

Regardez dès maintenant le replay de la 4ème journée des patients à l'Hôpital des 15-20 !

Le rapport d'activités 2021 des 23 filières de santé maladies rares est désormais disponible.