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L'Association KJER France, partenaire de Sensgene, a créé un prix qui récompense les auteurs d'articles scientifiques concernant cette maladie rare.

07 November 2019

Découvrez le rapport d'activité 2018 des filières de santé maladies rares.

04 November 2019

Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sur l'albinisme a été publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS).

28 October 2019

Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sur le syndrome d'Aicardi a été publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS).

28 October 2019

Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sur le syndrome de Wolfram a été publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS).

28 October 2019

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