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Les recommandations de la Global Commission se focalisent sur trois pistes de solution pour traiter les éléments clés de la réalisation des diagnostics des maladies rares.
La date limite de soumission des pré-dossiers est fixée au jeudi 11 avril 2019, 17h.
La première rencontre scientifique de la filière SENSGENE a eu lieu le vendredi 25 janvier 2019 à l'Institut Imagine à Paris.
Lors de sa présentation de vœux pour 2019 la BNDMR a également annoncé qu’elle venait de publier son rapport d’activité 2018 disponible sur son site.
Les filières de santé maladies rares ont créé une vidéo commune qui explique ce que sont les filières et quelles sont leurs missions.
La Ministre en charge de la santé Agnès Buzyn a lancé en novembre la généralisation à tout le territoire du nouveau Dossier Médical Partagé.
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