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Latest Updates on COVID-19 

 

Updated: 30.4.2021

Infos utiles

Infos sur la situation sanitaire dans les différents départements 

Ressources et informations pour les personnes en situation de handicap

Page officielle du Ministère de la santé sur le coronavirus

Guide en FALC sur l'utilisation de l'autotest nasal permettant de détecter la Covid-19

Posez vos questions sur le Covid-19 et les Maladies Rares

 

Vaccination contre la COVID-19

 

 

Contre-indications vaccination COVID – mise à jour maladies rares

La liste des contre-indications faisant obstacle à la vaccination contre la covid-19  a été mise à jour le 29 octobre 2021 avec une nouvelle procédure concernant les maladies rares selon la définition suivante : « Une recommandation établie par un Centre de Référence Maladies Rares (CRMR) ou un Centre de Compétence Maladies Rares (CCMR) après concertation médicale pluridisciplinaire (avis collégial) de ne pas initier la vaccination contre la covid-19. ».

Ce qui signifie que, dans des cas très rares, un médecin d'un CRMR ou un CCRM peut, après concertation avec d'autres spécialistes, recommander de ne pas vacciner un patient contre le covid-19.
 
Des cas de maladies très rares sont en effet susceptibles de justifier une contre-indication à la vaccination contre la COVID-19 :
 

  1. Ainsi, un patient qui présenterait l’une de ces contre-indications très rares, devra se rapprocher du Centre de Référence ou de Compétence Maladies Rares (CRMR/CCMR) qui le suit. Le CRMR/CCMR transmettra directement son certificat médical avec le formulaire Cerfa « Certificat médical de contre-indication à la vaccination COVID-19 n°16183*02 » dument rempli à la caisse d’assurance maladie du patient, en précisant « à l’attention du médecin conseil ». L’assurance Maladie pourra ensuite éditer le passe sanitaire du patient selon la procédure en vigueur actuellement. Il est également demandé au CRMR/CCMR de faire un retour d’information au médecin traitant (et spécialiste si besoin) du patient.
  2. Face à un cas particulier de contre-indication non listée et si le patient n’est plus suivi par un CRMR/CCMR, le médecin traitant pourra contacter la Filière de Santé Maladies Rares correspondante à la maladie du patient, qui orientera vers le CRMR/CCMR compétent. Celui-ci rendra son avis sur l’opportunité et l’innocuité de la vaccination contre la covid-19 pour le patient. S’il conclut à une contre-indication vaccinale, le CRMR transmettra son avis au médecin conseil de la caisse d’assurance maladie pour l’édition du passe sanitaire, et au médecin traitant (ou spécialiste si besoin) pour l’informer. En cas de besoin, le médecin traitant peut se rapprocher du référent maladie rare de son Agence Régionale de Santé de rattachement afin d’obtenir les coordonnées de la FSMR compétente.


Contre-indication à la vaccination covid-19 : mise à jour de la liste et création de la procédure « maladies rares »
Certificat médical de contre-indication à la vaccination COVID-19

 

Personnes prioritaires

L'ensemble des personnes de 5 ans et plus peut se faire vacciner. Le rappel vaccinal est ouvert à toutes les personnes de 18 ans et plus. Depuis le 24 janvier, il l'est à tous les adolescents de 12 à 17 ans sans obligation.

La vaccination est ouverte à tous les enfants de 5 à 11 ans et requiert l'accord de l'un ou l'autre des titulaires de l'autorité parentale (télécharger l'autorisation parentale).

Depuis le 27 novembre, la campagne de rappel est désormais ouverte à toutes les personnes éligibles majeures et l’éligibilité au rappel vaccinal est abaissé à 5 mois après le schéma vaccinal complet initial. Concrètement, les personnes ayant été primo vaccinées selon un schéma à deux doses, recevront leur dose de rappel (ou troisième dose) dès cinq mois après la deuxième dose.

 

Technologies utilisées et absence d'impact génétique

Les vaccins contre le virus COVID-19 utilisent actuellement 2 technologies. La première utilise des « ARNmessagers (ARNm) » (vaccins Pfizer- BioNTech et Moderna), la seconde un virus dit « recombinant » plus classique (Vaccin AstraZeneca).

  • La technologie ARNm, nouvellement développée permet de ne pas injecter de virus mais uniquement une séquence « message » qui permettra à la cellule d’exprimer un élément de surface du virus et de le présenter au système immunitaire. De façon naturelle, l’ARNm se dégrade ensuite dans la cellule, comme tous les autres ARNm produits par nos cellules. L’ARNm ne pourra en aucun cas persister, s’intégrer au génome ou se multiplier dans les cellules du patient qui reçoit cette injection. Quelques effets secondaires transitoires peuvent apparaitre après l’injection mais ceux-ci disparaissent rapidement.
  • La technologie des vaccins recombinant est plus « classique » et est utilisée depuis de nombreuses années (contre l’hépatite A par exemple). Il s’agit de recevoir un virus inoffensif qui expose des protéines du virus COVID-19 à sa surface pour stimuler le système immunitaire. Les seules contre-indications sont des troubles du système immunitaire ou une infection en cours (fièvre) au moment de l’injection.

Au cours de tous les  essais cliniques des patients souffrant de maladies chroniques ont reçu le médicament sans que soient rapporté d’effet sur leur maladie.

En France, les effets secondaires sont surveillés au quotidien et un rapport complet est fait une fois par semaine pour surveiller et analyser toutes les apparitions d’effets secondaires.

D’être atteint d‘une maladie rare sensorielle d’origine génétique, n’a aucun impact sur l’efficacité du vaccin et ne contre-indique pas son utilisation. La technique de l’ARNm ne provoque aucun impact sur l’ADN. Dans tous les cas vous devez suivre les recommandations de votre médecin traitant.

 

Mieux comprendre la vaccination

Trouver un centre de vaccination

Autorisation parentale pour la vaccination des mineurs

 

Aveugles et malvoyants : les gestes barrières sur le bout des doigts !

 

La Fédération des Aveugles et Amblyopes de France et la Filière de santé maladies rares (FSMR) SENSGENE diffusent une série de petits films audiodécrits pour expliquer aux personnes déficientes visuelles comment se protéger en période d’épidémie de COVID-19. En effet, certains gestes sont plus difficiles à réaliser pour ces personnes qui peuvent aussi être plus vulnérables face au virus.

Accéder au kit de communication de la vidéo

 Fiche info : comment bien se laver les mains

Fiche info : Comment sortir en sécurité en période d’épidémie ?

Fiche info : comment bien utiliser son masque ?

Fiche info : comment savoir si je suis plus vulnérable face à la COVID-19 ?

Fiche info Santé BD : les tests salivaires

 

Les gestes barrières de protection

Observer une distance d'un mètreSe laver les mainsTousser dans son coudePorter un masque

 

Les gestes barrières pour les personnes déficientes visuelles

Les gestes barrières pour les personnes déficientes visuelles (version détaillée)

Les gestes barrières pour les personnes déficientes visuelles (version audio)

Les gestes barrières en langue des signes française

La communication tactile avec les personnes en situation de double déficience sensorielle

Les gestes barrières en FALC

Le déconfinement en FALC

Questions Fréquentes des patients atteints de maladies rares de l'oeil

Comment bien se laver les mains (vidéo tuto)

Comment limiter la transmission du virus ?

 

Le port du masque

Quels sont les lieux où le masque est obligatoire ?

Quand et comment porter un masque ?

Comment bien utiliser son masque (affiche) 

Comment bien mettre un masque (vidéo tuto) 

Comment bien mettre un masque (fiche en FALC créée par SantéBD)

Informations sur les masques à fenêtre transparente 

 

Suis-je plus vulnérable ?

Personnes à risques : Réponses à vos questions

Recommandations pour le déconfinement des personnes atteintes de maladies rares sensorielles

Conseils personnalisés pour les personnes plus vulnérables

 

Le travail

Fiches conseils destinées aux secteurs qui ne peuvent pas recourir au télétravail

Etude sur le télétravail pour les personnes en situation de handicap

 

Questions sur le virus

Numéros utiles

 

 

En cas de symptômes

J’ai des symptômes (toux, fièvre) qui me font penser au Covid-19 :

  • Je reste à domicile
  • J’évite les contacts
  • J’appelle un médecin avant de me rendre à son cabinet ou j’appelle le numéro de permanence de soins de ma région
  • Je peux également bénéficier d’une téléconsultation
  • Si les symptômes s’aggravent avec des difficultés respiratoires et signes d’étouffement, j’appelle le SAMU- Centre 15

 

Se faire dépister : lieux et conditions

Plateforme « Mon Parcours Handicap »

 

 


 

Recommandations des centres de référence 

 

Hydroxychloroquine


Nous donnons des informations sur l’hydroxychloroquine qui fait grand débat au niveau national/international et qui est une thérapie potentielle en attente de validation par des études cliniques en cours. Au vu du nombre de questions autour de la toxicité rétinienne et des contre-indications notamment pouvant concerner ce traitement pour les malades de notre filière, nous mettons à disposition les informations que nous jugeons importantes.

 

Experts du réseau européen de référence ERN-EYE

« L'hydroxychloroquine est actuellement largement utilisée pour le traitement des troubles rhumatologiques et dermatologiques. L'hydroxychloroquine est généralement préférée à la chloroquine en raison de son meilleur profil de sécurité et de ses effets secondaires réduits. Récemment, ces deux médicaments ont fait la une des journaux en tant que traitements potentiels pour les personnes atteintes d'une infection par le SRAS-CoV-2 et ont également été proposés comme médicament prophylactique pour prévenir la COVID-19. Dans cet éditorial, nous soulignons l'importance d'une utilisation prudente de ces médicaments, en raison de leur potentiel à provoquer une rétinopathie toxique irréversible. »

Lire l'article en entier (en anglais)

 

Pr Isabelle Audo, CRMR REFERET, CHNO des XV-XX, Paris

« En cas de prise courte de plaquénil (hydroxychloroquine) ou de nivaquine (chloroquine), comme proposée par certains dans le cadre d’une infection à Covid-19, le risque d’aggravation d’une maladie rétinienne est probablement très faible et il n’y aurait pas de contre-indication formelle si le médecin juge ce traitement nécessaire à la prise en charge du patient atteint. En tous les cas, l'avis d'un spécialiste est nécessaire, ce médicament ne doit pas être pris en automédication.  » 

 

Dr Isabelle Mosnier, CRMR Surdités génétiques, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris

« Très peu de cas de surdités liée à la prise d’hydroxychloroquine (Plaquenil) sont rapportés dans la littérature. Ces surdités peuvent être réversibles si le traitement est immédiatement interrompu, avec parfois la nécessité d’un traitement corticoïdes. La surdité n’est donc pas une contre-indication à la prescription médicale de Plaquenil, avec recours à un avis ORL en urgence et si possible l’interruption du traitement si une aggravation de l’audition est suspectée. » 

 

Dr Christophe Orssaud, CRMR OPHTARA, Hôpital Européen Georges Pompidou, Paris

« Pour les pathologies mitochondriales à expression oculaire prédominante, l'utilisation de Plaquénil dans le cadre de la prise en charge du COVID-19 doit se faire impérativement dans le cadre d'une prescription médicale après un bilan et après avoir pesé les bénéfices attendus et les éventuels risques de ce traitement. Dans tous les cas, il faut impérativement signaler aux équipes médicales en cas d'infection à COVID-19,  le diagnostic de pathologie oculaire liée à une atteinte mitochondriale . »   

 

Lire les recommandations du Dr Orssaud

 

Rétinopathies pigmentaires syndromiques

 

Pr Hélène Dollfus, CRMR CARGO, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg

« Les rétinopathies pigmentaires syndromiques constituent un groupe de maladies qui associent une dégénérescence rétinienne à d’autres manifestations cliniques qui peuvent être très variables mais qui peuvent constituer des facteurs de risques de sévérité pour le COVID -19 : obésité, insuffisance rénale, diabète, atteintes respiratoires, atteinte cardiaques, hypertension artérielle, atteintes musculaires ou neurologiques. » 

 

Lire les recommandations pour les rétinopathies pigmentaires syndromiques

 

 

Uvéites

 

Dr Christine Fardeau, CRMR OPHTARA, Hôpital de la Pitié Salpêtrière, Paris 

« L’arrêt des corticoïdes expose à une récidive de l’uvéite, qui peut menacer la vision si l’uvéite est sévère et du coup requérir une dose de corticoïdes importante qui va aggraver l’exposition au risque infectieux, alors que nous sommes en phase d’endémie virale. Mieux vaut ne pas accentuer le risque de récidive de l’uvéite actuellement, mieux vaut ne pas arrêtez les corticoïdes. » 

 

Lire les recommandations du Dr Fardeau

 

 

Syndrome de Wolfram

 

Dr Christophe Orssaud, CRMR OPHTARA, Hôpital Européen Georges Pompidou, Paris

« Il est essentiel en cette période d’épidémie au COVID-19 que vous respectiez les gestes barrières et pratiquiez le port du masque . Le respect des consignes de sécurité est d’autant plus important si vous ou l’un de vos proches est porteur d’un Syndrome de Wolfram. En cas de prise en charge médicale, il est important de signaler votre diagnostic de maladie rare ainsi que l’ensemble des traitements que vous prenez. »

 

Lire les recommandations du Dr Orssaud

 

Myasthénie auto-immune

 

Dr Christophe Orssaud, CRMR OPHTARA Hôpital Européen Georges Pompidou, Paris

« Il est essentiel en cette période d’épidémie au COVID-19 que vous respectiez les gestes barrières et pratiquiez le port du masque. Si vous êtes atteint d'une myasthénie, vous ne devez pas arrêter ou modifier votre traitement habituel par vous-même. Vous devez également prévenir votre médecin traitant, ou le spécialiste prenant en charge votre pathologie, en cas d'aggravation ou d'apparition  de troubles déficitaires myasthéniques c’est-à-dire diplopie, fausse route, fatigabilité.... Enfin, en cas d'infection par le COVID-19 vous devez montrer votre carte de myasthénique ou prévenir les médecins que vous êtes porteur de myasthénie. »

 

Lire les recommandations du Dr Orssaud 

 

Essais cliniques

 

Dr Saddek Mohand-Saïd, CRMR REFERET, CHNO XV-XX, Paris

« Selon les essais cliniques, mesures de suspension ou de report, arrêt temporaire des inclusions, visites essentielles de suivi des patients par téléconsultations ou par téléphone, consultations en urgence en cas d’effets indésirables, peuvent être décidés par les centres investigateurs de la filière SENSGENE en accord avec les promoteurs. Dans tous les cas, si vous participez à une étude, vous serez informés de la conduite à tenir par votre médecin. Si vous n'êtes pas sur votre lieu de résidence habituel, contactez vos sites d'investigation clinique où vous êtes suivis pour transmettre vos coordonnées. »

 


 

Qu'est-ce qu'un coronavirus ?

Les coronavirus sont une grande famille de virus, qui provoquent des maladies allant d’un simple rhume (certains virus saisonniers sont des coronavirus) à des pathologies plus sévères comme le MERS ou le SRAS. Le virus identifié en Chine est un nouveau coronavirus. La maladie causée par ce coronavirus a été dénommée COVID-19.

Source : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus

 

Quels sont les symptômes de l’infection respiratoire provoquée par le coronavirus COVID-19 ?

En l’état actuel des connaissances, les symptômes principaux sont la fièvre et des signes respiratoires de type toux ou essoufflement.

Attention ces conseils peuvent évoluer d’heure en heure, de jour en jour. Revenez régulièrement sur le site pour en savoir plus.

Bon à savoir : Vous pouvez contacter Santé Info Droits pour répondre à vos questions 01 53 62 40 30 (prix d’une communication normale). Lundi, mercredi et vendredi : 14h-18h // Mardi et jeudi : 14h-20h OU par mail : https://www.france-assos-sante.org/sante-info-droits/

Pour les personnes sourdes ou malentendantes et si vous avez des questions sur les informations officielles, le service de renseignement est ouvert aux horaires suivants :

  • transcription écrite : 24h/24 et 7j/7
  • LSF et LPC : de 8h30 à 19h00 du lundi au vendredi

Il vous suffit de cliquer sur ce lien : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus/espace-handicap 

 


 

Plateforme d'aide aux familles ayant un enfant en situation de handicap

Dans ce contexte de crise sanitaire et de confinement nécessaire, les familles ayant un enfant en situation de handicap sont particulièrement exposées à l’isolement et à l’épuisement physique ou psychologique. La Plate-Forme TOUS MOBILISES, mise en place à l’initiative de la Fédération Nationale Grandir Ensemble, a pour but d’accompagner les familles dans cette période difficile, en les aidant à trouver des solutions concrètes pour organiser leur quotidien.

 

Lien vers la plateforme TOUS MOBILISES

 


 

Kit pédagogique à l'attention des professionnels de santé

A l’attention des professionnels assurant des soins sur les patients Covid-19, l’EHESP a réalisé des vidéos pédagogiques sur le virus COVID-19, les mesures de protection individuelles, la stratégie sanitaire.

 

Lien vers la page du kit pédagogique

 

 


 

Liens utiles 

 

Informations générales

Espace handicap COVID-19

Plateforme solidaires-handicaps.fr

Test en ligne en cas de symptômes

Plateforme de volontariat jeveuxaider.gouv.fr

Evolution de la situation par le Ministère de la santé

Les informations de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) 

La liste des sources fiables 

La Croix-Rouge chez vous accessible aux personnes sourdes et malentendantes

 

Informations maladies rares

Orphanet : les ressources et recommandations COVID-19 pour les maladies rares

ERN-EYE : Mises à jour COVID-19 et questions des patients (maladies rares de l'oeil)

 

Informations des associations

Page info de la Fédération des Aveugles de France

Page info en langue des signes du réseau sourd et santé

Explications sur le coronavirus en FALC par SantéBD

Note d'information de France Assos Santé

Communiqué des filières de santé maladies rares

 

Ma vie pendant le confinement

Fiche de la filière Fai2r : Vivre le quotidien pendant l’épidémie COVID-19 

Fiche de la filière Fai2r : Que faire quand le télétravail n'est pas possible ? 

La communication tactile avec les personnes en situation de double déficience sensorielle

Confinement et surdité : les conseils de la Fondation pour l'Audition

Espace d'échange et de discussion du CRESAM à l’oral, à l’écrit ou en LSF

 

Gestion des essais cliniques

Recommandations de la Commission européenne pour la  gestion des essais cliniques pendant la pandémie de COVID-19 (en anglais)

Recommandation de l'ANSM pour la gestion des essais cliniques (en français)

 

 


 

Vidéos utiles

Comment faire un lavage de mains efficace ?

#Coronavirus #COVID19 | Le lavage fréquent des mains fait partie des gestes barrière pour vous protéger et protéger les autres. Comment faire un lavage de mains efficace ? 🤲💧

Publiée par Gouvernement sur Mardi 5 mai 2020

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