Useful links and information

Direction générale de l'offre de soins – DGOS 

Elabore et s’assure de la mise en œuvre des politiques publiques à même de répondre aux défis auxquels fera face le système de santé dans les prochaines années

Site de la DGOS

Orphanet 

Portail d'informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics

Site d'Orphanet

Site web des filières de santé maladies rares

« Et si c’était une maladie rare ? » C'est à cette question que les Filières de Santé Maladies Rares ont souhaité répondre avec le site web interfilière filieresmaladiesrares.fr (accessible également depuis l’adresse fsmr.fr) offrant ainsi de l’information sur l’ensemble des maladies rares.

filieresmaladiesrares.fr

 Maladies Rares Info Service  

Service national d’information et de soutien, Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé. Contact : 01 56 53 81 36 ou via ce formulaire de contact.

Site de MRIS

Banque Nationale de Données Maladies Rares  - BNDMR

Offre un support commun de documentation pour tracer l’histoire de la maladie chez les patients atteints d’une maladie rare lorsqu’ils sont pris en charge dans le réseau national.

Site de la BNDMR

LES ERN

Les ERN sont des réseaux similaires aux filières regroupant des centres experts en Europe. L’ERN-EYE est spécialisé dans les maladies rares de l’œil et l'ERN Cranio dans les maladies rares de l'oreille

Site de l'ERN Cranio

Site de l'ERN-EYE

Fondation Maladies Rares 

Coopération scientifique autour de tous les segments de la recherche sur les maladies rare.

Site de la Fondation MR

Alliance Maladies Rares 

Représente près de 2 millions de malades et environ 2000 maladies rares dans toute la France

Site de l'Alliance MR

Eurordis

Alliance à but non lucratif, EURORDIS-Rare Diseases Europe regroupe plus de 700 associations de patients atteints de maladie rare. 

Site d'Eurordis

Réseau Maladies Rares Méditerrannée 

Ce site est un outil à destination des personnes touchées par une maladie rare ou en recherche de diagnostic et professionnels concernés par leur accompagnement au Sud de la France. 

Site du Réseau Méditerrannée

Maladies Rares J'Agis !

Favoriser l’accueil et l’intégration des personnes touchées par les maladies rares au sein de L’École et de l’Entreprise.

Site de Maladies Rares J'Agis!

AFM-Téléthon

Association de parents et de malades qui mène un combat sans relâche contre des maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes

Site de l'AFM-Téléthon

 ECRIN 

Organisation publique à but non lucratif qui relie des partenaires scientifiques et des réseaux à travers l'Europe pour faciliter la recherche clinique multinationale

Site d'ECRIN

IRDiRC – International Rare Diseases Research Consortium 

Consortium d'agences de financement de la recherche et de partenaires agissant pour accélérer la recherche grâce à des collaborations

Site de l'IRDiRC

Annuaire ETP maladies rares   

L’éducation Thérapeutique du Patient (ETP) vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. 

Annuaire ETP 

FRCRnet 

FRCRnet a pour but notamment de développer une collaboration nationale en recherche académique et industrielle et de promouvoir des projets et outils diagnostiques innovants.

Site de FRCRnet 

Equipes relais handicap rare 

Organisées en inter régions, les équipes relais sont constituées de plusieurs professionnels. Elles coordonnent l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare et leur famille.

Site des Equipes relais 

Santé Info Droits

Ligne d’informations juridiques et sociales constituée de juristes et avocats qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé.

Site de Santé Info Droits

Savoir Aider

Le site « Savoir Aider » a pour objectif de développer des séquences d’informations et de conseils en ligne, afin de permettre aux proches de mieux accompagner leurs aînés dans leur quotidien.

Site « Savoir Aider »

Surdi Info Services

Surdi Info Services est un service qui s'adresse à la fois aux parents qui apprennent que leur enfant est sourd ou malentendant et aux personnes qui découvrent qu'elles perdent l'audition.

Site Surdi Info Services

Urgence 114

Le 114 est un numéro d’appel d’urgence pour les personnes sourdes et malentendantes. Ce numéro unique, national, gratuit est accessible par visiophonie, tchat, SMS ou fax, 24H/24, 7J/7.

Plus d'informations sur Urgence 114

Transition enfant-adulte

Ce site internet a pour vocation d'être un outil d’information et de partage de savoirs sur tout ce qui concerne la transition enfant-adulte des personnes atteintes de maladies rares et/ou chroniques.

Site sur la transition 

Infographie Parcours Maladies Rares

Les Filières de Santé Maladies Rares, Maladies Rares Info Services et le Collège de la Médecine Générale ont lancé une infographie animée pour faciliter l’exercice des médecins et améliorer le parcours des patients.

Voir l'infographie

ONISEP (Office national d'information sur les enseignements et les professions)

L'Onisep produit et diffuse toute l'information sur les formations et les métiers. Il propose aussi des services aux élèves, aux parents et aux équipes éducatives

Plus d'informations

Savoirs

partagés

Ce site a pour vocation d'aider les patients dans leur démarche d'ETP (Education Thérapeutique du Patient).

Plus d'informations

Handimooc

Le 1er outil gratuit en ligne, dédié à la recherche d’emploi pour les personnes handicapées.

Plus d'informations

Document d'information sur la consultation de surdités génétiques

Outil gratuit pour expliquer les surdités génétiques aux enfants sourds et à leurs parents.

Télécharger le document

Annuaire des ressources déficiences sensorielles - Pays de la Loire

Pour faciliter l'information et l'orientation des personnes en situation de handicap auditif et/ou visuel, SRAE SENSORIEL a créé répertoire régional du Pays de la Loire comporte les coordonnées des services, dispositifs et associations susceptibles d’accompagner la vie scolaire, professionnelle, sociale, culturelle…

Consulter le répertoire

Rares Breizh : Plateforme d'expertise maladies rares de Bretagne

La plateforme d’expertise maladies rares de Bretagne est un dispositif de coordination régional piloté par les centres hospitaliers universitaires de Brest et de Rennes. Elle vise à à renforcer le rôle des instances nationales et des 128 centres de références et de compétences maladies rares implantés dans 6 établissements hospitaliers en Bretagne.

Site web de Rares Breizh