Elabore et s’assure de la mise en œuvre des politiques publiques à même de répondre aux défis auxquels fera face le système de santé dans les prochaines années
Portail d'informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics
Vous êtes concerné(e) par une maladie rare ou en attente de diagnostic ? Retrouvez l’information et le soutien adaptés à votre situation !
Service national d’information et de soutien, Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé.
Offre un support commun de documentation pour tracer l’histoire de la maladie chez les patients atteints d’une maladie rare lorsqu’ils sont pris en charge dans le réseau national.
Les ERN sont des réseaux similaires aux filières regroupant des centres experts en Europe. L’ERN-EYE est spécialisé dans les maladies rares de l’œil et l'ERN Cranio dans les maladies rares de l'oreille
Coopération scientifique autour de tous les segments de la recherche sur les maladies rare.
Représente près de 2 millions de malades et environ 2000 maladies rares dans toute la France
Alliance à but non lucratif, EURORDIS-Rare Diseases Europe regroupe plus de 700 associations de patients atteints de maladie rare.
Ce site est un outil à destination des personnes touchées par une maladie rare ou en recherche de diagnostic et professionnels concernés par leur accompagnement au Sud de la France.
Favoriser l’accueil et l’intégration des personnes touchées par les maladies rares au sein de L’École et de l’Entreprise.
Site de Maladies Rares J'Agis!
Association de parents et de malades qui mène un combat sans relâche contre des maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes
Organisation publique à but non lucratif qui relie des partenaires scientifiques et des réseaux à travers l'Europe pour faciliter la recherche clinique multinationale
Consortium d'agences de financement de la recherche et de partenaires agissant pour accélérer la recherche grâce à des collaborations
L’éducation Thérapeutique du Patient (ETP) vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.
FRCRnet a pour but notamment de développer une collaboration nationale en recherche académique et industrielle et de promouvoir des projets et outils diagnostiques innovants.
Organisées en inter régions, les équipes relais sont constituées de plusieurs professionnels. Elles coordonnent l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare et leur famille.
Ligne d’informations juridiques et sociales constituée de juristes et avocats qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé.
Le site « Savoir Aider » a pour objectif de développer des séquences d’informations et de conseils en ligne, afin de permettre aux proches de mieux accompagner leurs aînés dans leur quotidien.
Sous l'égide du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé, Surdi Info est un service qui s'adresse à la fois aux parents qui apprennent que leur enfant est sourd ou malentendant et aux personnes qui découvrent qu'elles perdent l'audition.
Ce site internet a pour vocation d'être un outil d’information et de partage de savoirs sur tout ce qui concerne la transition enfant-adulte des personnes atteintes de maladies rares et/ou chroniques.
Les Filières de Santé Maladies Rares, Maladies Rares Info Services et le Collège de la Médecine Générale ont lancé une infographie animée pour faciliter l’exercice des médecins et améliorer le parcours des patients.
L'Onisep produit et diffuse toute l'information sur les formations et les métiers. Il propose aussi des services aux élèves, aux parents et aux équipes éducatives
Ce site a pour vocation d'aider les patients dans leur démarche d'ETP (Education Thérapeutique du Patient).
Le 1er outil gratuit en ligne, dédié à la recherche d’emploi pour les personnes handicapées.
Outil gratuit pour expliquer les surdités génétiques aux enfants sourds et à leurs parents.
Plaquette de la filière SENSGENE (format web)
Plaquette de la filière SENSGENE (format impression)
Livret des filières de santé maladies rares
Documents utiles fournis par la fondation Maladies Rares
Vivre avec une maladie rare en France
Annuaire des centres en Outre-Mer: toutes filières confondues
SurdiFrance: fiches pour mieux intégrer les personnes malentendantes
Ressources utiles pour les médecins généralistes et leurs patients
Guide interactif du parcours avec une maladie rare
Guide des professionnels de santé
Annuaire des Directions des services départementaux de Education nationale
Campagne de sensibilisation dans les écoles
Le Petit Quotidien, Edition 2018 spéciale maladies rares
Santé BD: Retrouvez des fiches gratuites pour expliquer la santé avec des mots simples
Les 5 dimensions de la transition enfants-adultes
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