Useful links and information
Direction générale de l'offre de soins – DGOS
Elabore et s’assure de la mise en œuvre des politiques publiques à même de répondre aux défis auxquels fera face le système de santé dans les prochaines années
Orphanet
Portail d'informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics
Maladies Rares Info Service
Service national d’information et de soutien, Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé.
Site de Maladies Rares Info Service
Banque Nationale de Données Maladies Rares - BNDMR
Offre un support commun de documentation pour tracer l’histoire de la maladie chez les patients atteints d’une maladie rare lorsqu’ils sont pris en charge dans le réseau national
ERN-EYE
Les ERN sont des réseaux virtuels regroupant des prestataires de santé en Europe qui s'occupent de domaines médicaux complexes ou rares nécessitant un traitement hautement spécialisé et une concentration de connaissances et de ressources. L’ERN-EYE est spécialisé dans les maladies rares de l’œil.
Fondation Maladies Rares
Coopération scientifique autour de tous les segments de la recherche sur les maladies rare.
Site de la Fondation Maladies Rares
Alliance Maladies Rares
Représente près de 2 millions de malades et environ 2000 maladies rares dans toute la France
Site de l'Alliance Maladies Rares
Maladies Rares J'Agis !
Favoriser l’accueil et l’intégration des personnes touchées par les maladies rares au sein de L’École et de l’Entreprise.
Site de Maladies Rares J'Agis !
Réseau Maladies Rares Méditerrannée
Ce site souhaite être un outil à destination de tous : personnes touchées par une maladie rare ou en recherche de diagnostic et professionnels concernés par leur accompagnement.
Site du Réseau Maladies Rares Méditerrannée
Eurordis
Alliance à but non lucratif, EURORDIS-Rare Diseases Europe regroupe plus de 700 associations de patients atteints de maladie rare. Représentant plus de 60 pays, ces associations œuvrent ensemble à améliorer le quotidien des 30 millions de personnes qui vivent avec une maladie rare en Europe.
ECRIN
Organisation publique à but non lucratif qui relie des partenaires scientifiques et des réseaux à travers l'Europe pour faciliter la recherche clinique multinationale
AFM-Téléthon
Association de parents et de malades qui mène un combat sans relâche contre des maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes
IRDiRC – International Rare Diseases Research Consortium
Consortium d'agences de financement de la recherche et de partenaires agissant pour accélérer la recherche grâce à des collaborations
Annuaire ETP maladies rares
L’éducation Thérapeutique du Patient (ETP) vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.
Santé Info Droits
Ligne d’informations juridiques et sociales constituée de juristes et avocats qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé.
Documents utiles
Plaquette de la filière SENSGENE (format web)
Plaquette de la filière SENSGENE (format impression)
Documents utiles fournis par la fondation Maladies Rares
Vivre avec une maladie rare en France
Guide interactif du parcours avec une maladie rare
Guide des professionnels de santé
Annuaire des Directions des services départementaux de Education nationale
Annuaire des centres en Outre-Mer: toutes filières confondues
Santé BD: Retrouvez des fiches gratuites pour expliquer la santé avec des mots simples
SurdiFrance: fiches pour mieux intégrer les personnes malentendantes
Campagne de sensibilisation dans les écoles
Le Petit Quotidien, Edition 2018 spéciale maladies rares
Règles d'accessibilité pour les personnes en situation de surdité
Guide
Instagram SensGeneFacebook SensGeneTwitter SensGeneLinkedIn SensGeneYouTube SensGene