Useful links and information

Direction générale de l'offre de soins – DGOS 

Elabore et s’assure de la mise en œuvre des politiques publiques à même de répondre aux défis auxquels fera face le système de santé dans les prochaines années

Site de la DGOS

Orphanet 

Portail d'informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics

Site d'Orphanet 

 Maladies Rares Info Service  

Service national d’information et de soutien, Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé.

Site de Maladies Rares Info Service  

Banque Nationale de Données Maladies Rares  - BNDMR

Offre un support commun de documentation pour tracer l’histoire de la maladie chez les patients atteints d’une maladie rare lorsqu’ils sont pris en charge dans le réseau national

Site de la BNDMR

ERN-EYE

Les ERN sont des réseaux virtuels regroupant des prestataires de santé en Europe qui s'occupent de domaines médicaux complexes ou rares nécessitant un traitement hautement spécialisé et une concentration de connaissances et de ressources. L’ERN-EYE est spécialisé dans les maladies rares de l’œil.

 Site de l'ERN-EYE  

Fondation Maladies Rares 

Coopération scientifique autour de tous les segments de la recherche sur les maladies rare.

Site de la Fondation Maladies Rares 

Alliance Maladies Rares 

Représente près de 2 millions de malades et environ 2000 maladies rares dans toute la France

Site de l'Alliance Maladies Rares 

Maladies Rares J'Agis !

Favoriser l’accueil et l’intégration des personnes touchées par les maladies rares au sein de L’École et de l’Entreprise.

Site de Maladies Rares J'Agis !

Réseau Maladies Rares Méditerrannée

Ce site souhaite être un outil à destination de tous : personnes touchées par une maladie rare ou en recherche de diagnostic et professionnels concernés par leur accompagnement.

Site du Réseau Maladies Rares Méditerrannée

Eurordis

Alliance à but non lucratif, EURORDIS-Rare Diseases Europe regroupe plus de 700 associations de patients atteints de maladie rare. Représentant plus de 60 pays, ces associations œuvrent ensemble à améliorer le quotidien des 30 millions de personnes qui vivent avec une maladie rare en Europe.

Site d'Eurordis 

 ECRIN 

Organisation publique à but non lucratif qui relie des partenaires scientifiques et des réseaux à travers l'Europe pour faciliter la recherche clinique multinationale

Site d'ECRIN 

AFM-Téléthon

Association de parents et de malades qui mène un combat sans relâche contre des maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes

Site de l'AFM-Téléthon     

IRDiRC – International Rare Diseases Research Consortium 

Consortium d'agences de financement de la recherche et de partenaires agissant pour accélérer la recherche grâce à des collaborations

Site de l'IRDiRC

Annuaire ETP maladies rares   

L’éducation Thérapeutique du Patient (ETP) vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. 

Annuaire ETP maladies rares  

Santé Info Droits

Ligne d’informations juridiques et sociales constituée de juristes et avocats qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé.

Site de Santé Info Droits