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SENSGENE, network at the service of Rare Diseases of the eye and the ear

SENSGENE fulfills national missions around rare sensory diseases with the aim of improving the care of patients, coordinating and encouraging research and developing training and information.

 Lien vers la brochure des filières en pdf

What is a rare disease health channel? 

 

 

Lien vers la brochure des filières en pdf

La filière remplit des missions nationales autour des maladies rares sensorielles dans le but d'améliorer la prise en charge des patients, coordonner et encourager la recherche et développer la formation et l'information.

 

Qu'est-ce qu'une filière de santé maladie rare ?

Découvrez la filière SENSGENE en deux minutes chrono

For the patients

You will find on this website all information about :

 SENSGENE missions

Centres near home

Structures near home

Diseases covered by SENSGENE

Helps I can have

Associations who can help

Clinical trials ongoing

All information and links

For professionals

You will find on this website all information about :

SENSGENE missions

The filières de santé maladies rares

Centres of SENSGENE

Diseases covered by SENSGENE 

Guidelines

Clinical trials ongoing

Cohorts ongoing

European Reference Networks

 

NEWS

Nouveau PNDS: Syndrome de Wagr

Le PNDS sur le Syndrome de Wagr est désormais disponible sur le site de la HAS.

Un appel à projets lancé par l’AFM-Téléthon et la Fondation Maladies Rares dédié aux Filières de Santé Maladies Rares

Le 15 octobre, la Présidente de l’AFM-Téléthon, a annoncé le lancement d’un appel à projets destiné aux Filières Maladies Rares.

Lancement du site filieresmaladiesrares.fr pour une meilleure prise en charge des patients

Les Filières de Santé Maladies Rares lancent le site web inter-filière filieresmaladiesrares.fr

 

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