Genetische Taubheitsberatung
Was ist eine genetisch bedingte Taubheit?
Taubheit ist das häufigste sensorische Defizit; sie betrifft 1 von 1000 Kindern bei der Geburt, 1 von 700 Kindern vor dem Erwachsenenalter und einen großen Prozentsatz der erwachsenen Bevölkerung. Taubheit ist daher keine Seltenheit, aber sie umfasst eine große Gruppe seltener Krankheiten genetischen Ursprungs. Es wird derzeit geschätzt, dass 80% der genetischen Ursprünge der kindlichen Taubheit genetisch bedingt sind. Der genetische Anteil der im Erwachsenenalter auftretenden Taubheit muss noch bestimmt werden, ist aber wahrscheinlich signifikant. Mehr als 100 verschiedene genetische Formen werden derzeit bei isolierten Taubheiten identifiziert, und mehr als 500 verschiedene Syndrome einschließlich Taubheit sind bereits beschrieben worden.
Genetische Taubheit den Kindern erklärt
Document d'information sur la consultation de surdités génétiques pour les enfants
Brochure « La consultation de génétique de votre enfant »
Welches sind die Expertenzentren?
In Frankreich gibt es Expertenzentren für genetisch bedingte Taubheit:
3 Referenzzentren:
- Hôpital Necker- Enfants Malades, den Kindern gewidmete Website, Dr. Sandrine Marlin.
- Krankenhaus La Pitié Salpetrière, Website für Erwachsene, Dr. Isabelle Mosnier.
- Universitätsklinik Lille, Dr. Catherine Vincent-Delorme.
Ihnen angeschlossen sind auch 20 Kompetenzzentren, die über das französische Mutterland und die Insel Réunion verstreut sind.
Zentren für genetische Taubheit
Angemessene Betreuung von tauben oder hörgeschädigten Menschen in einem medizinischen Umfeld
Linke und Informationen
Taubheitskarten HandiConnect
HandiConnect hat 7 Merkblätter zum Thema Hörbehinderung veröffentlicht, um Angehörige der Gesundheitsberufe in ihrer täglichen Praxis mit tauben oder schwerhörigen Patienten anzuleiten.
RogerVoice
RogerVoice erleichtert Gespräche für Gehörlose und Schwerhörige und eröffnet eine Welt voller Möglichkeiten.
Urgence 114
Le 114 est un numéro d’appel d’urgence pour les personnes sourdes et malentendantes. Ce numéro unique, national, gratuit est accessible par visiophonie, tchat, SMS ou fax, 24H/24, 7J/7.
Associations et structures
Surdi Info
Surdi Info ist ein Service sowohl für Eltern, die erfahren, dass ihr Kind taub oder schwerhörig ist, als auch für Menschen, die feststellen, dass sie ihr Gehör verlieren.
Fondation pour l'Audition
Die Fondation Pour l'Audition hat sich zum Ziel gesetzt, Talente zu vereinen, um das Hören zu fördern und gehörlosen und schwerhörigen Menschen zu helfen, jeden Tag besser zu leben.
Association nationale de la Langue française Parlée Complétée (ALPC)
Französische Vereinigung zur Förderung und Entwicklung der Gebärdensprache.
Association AIFIC
Für alle Menschen, ob implantiert oder nicht, die sich für diese Operationstechnik interessieren, die das Leben von tauben oder schwerhörigen Menschen revolutioniert hat.
CRESAM
Le CRESAM, Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité a pour vocation de venir en aide à toute personne présentant une double déficience sensorielle, visuelle et auditive, sur le territoire français.
Fédération Nationale des Sourds de France
La Fédération Nationale des Sourds de France, reconnue d’utilité publique en 1982, rassemble plus de 80 associations membres adhérents et de 5 000 membres.
Société Française de Santé en Langue des Signes
La SFSLS est composée de professionnels de la santé sourds et entendants, communiquant en LSF (Intermédiateurs, interprètes, secrétaires, IDE, médecins, psychologues, assistantes sociales, etc. ) et travaillant dans les secteurs public et privé.
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