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Genetische Taubheitsberatung

Was ist eine genetisch bedingte Taubheit?

Taubheit ist das häufigste sensorische Defizit; sie betrifft 1 von 1000 Kindern bei der Geburt, 1 von 700 Kindern vor dem Erwachsenenalter und einen großen Prozentsatz der erwachsenen Bevölkerung. Taubheit ist daher keine Seltenheit, aber sie umfasst eine große Gruppe seltener Krankheiten genetischen Ursprungs. Es wird derzeit geschätzt, dass 80% der genetischen Ursprünge der kindlichen Taubheit genetisch bedingt sind. Der genetische Anteil der im Erwachsenenalter auftretenden Taubheit muss noch bestimmt werden, ist aber wahrscheinlich signifikant. Mehr als 100 verschiedene genetische Formen werden derzeit bei isolierten Taubheiten identifiziert, und mehr als 500 verschiedene Syndrome einschließlich Taubheit sind bereits beschrieben worden.

 

Genetische Taubheit den Kindern erklärt

 

 

Document d'information sur la consultation de surdités génétiques pour les enfants

Brochure « La consultation de génétique de votre enfant »

 

Welches sind die Expertenzentren?

In Frankreich gibt es Expertenzentren für genetisch bedingte Taubheit:

3 Referenzzentren:

  • Hôpital Necker- Enfants Malades, den Kindern gewidmete Website, Dr. Sandrine Marlin.
  • Krankenhaus La Pitié Salpetrière, Website für Erwachsene, Dr. Isabelle Mosnier.
  • Universitätsklinik Lille, Dr. Catherine Vincent-Delorme.

Ihnen angeschlossen sind auch 20 Kompetenzzentren, die über das französische Mutterland und die Insel Réunion verstreut sind.

 

Zentren für genetische Taubheit 

 

 

Angemessene Betreuung von tauben oder hörgeschädigten Menschen in einem medizinischen Umfeld

 

YouTube Channel

 

Linke und Informationen

 

 

Taubheitskarten HandiConnect

 

HandiConnect hat 7 Merkblätter zum Thema Hörbehinderung veröffentlicht, um Angehörige der Gesundheitsberufe in ihrer täglichen Praxis mit tauben oder schwerhörigen Patienten anzuleiten.

 

  

HandiConnect.fr

 

RogerVoice 

 

 

RogerVoice erleichtert Gespräche für Gehörlose und Schwerhörige und eröffnet eine Welt voller Möglichkeiten.

 

 

 

 

RogerVoice

 

Urgence 114

 

 

Le 114 est un numéro d’appel d’urgence pour les personnes sourdes et malentendantes. Ce numéro unique, national, gratuit est accessible par visiophonie, tchat, SMS ou fax, 24H/24, 7J/7.

 

 

 

 

Plus d'informations sur Urgence 114

 

Associations et structures

 

Surdi Info

 

Surdi Info ist ein Service sowohl für Eltern, die erfahren, dass ihr Kind taub oder schwerhörig ist, als auch für Menschen, die feststellen, dass sie ihr Gehör verlieren.

 

 

Surdi Info

 

 

Fondation pour l'Audition

 

Die Fondation Pour l'Audition hat sich zum Ziel gesetzt, Talente zu vereinen, um das Hören zu fördern und gehörlosen und schwerhörigen Menschen zu helfen, jeden Tag besser zu leben.

 

Fondation pour l'Audition

 

Association nationale de la Langue française Parlée Complétée (ALPC)

 

Französische Vereinigung zur Förderung und Entwicklung der Gebärdensprache.

 

 

ALPC

 

 

Association AIFIC 

 

Für alle Menschen, ob implantiert oder nicht, die sich für diese Operationstechnik interessieren, die das Leben von tauben oder schwerhörigen Menschen revolutioniert hat.

 

AIFIC

 

 

Videos

 

L'oeil et la main - Thérapie génique, enquête sur un futur proche

 

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