Was ist eine seltene Krankheit?
Eine Krankheit wird als "selten" bezeichnet, wenn sie eine sehr geringe Anzahl von Menschen betrifft. Weniger als eine Person auf 2000 nach der europäischen Schwelle. 3 bis 4 Millionen Menschen sind von einer seltenen Krankheit in Frankreich und fast 30 Millionen in Europa betroffen.
Derzeit sind etwa 7000 seltene Krankheiten identifiziert worden, aber jede Woche warden neue seltene Krankheiten entdeckt und identifiziert. 80% der seltenen Krankheiten haben einen genetischen Ursprung.
Die seltenen Krankheiten, die durch SENSGENE abgedeckt werden, sind die seltenen sensorischen Erkrankungen des Sehens und Hörens.
Erfahren Sie mehr über seltene Krankheiten:
Seit 1997 ist Orphanet das Referenzinformationsportal für seltene Krankheiten, Arzneimittel für seltene Leiden und seltene Betreuung in Frankreich, Europa und einigen anderen Ländern, die am internationalen Konsortium teilnehmen. Mehr als eine Million von den in mehreren Sprachen erhältlichen Seiten aus der ganzen Welt jeden Monat konsultiert.
Besuchen Sie die Webseite Orphanet
Im Jahr 2001 wurde dieses Informations- und Unterstützungsverein als Referenzdienst anerkannt. Insbesondere bietet sie eine Antwort per Telefon und E-Mail, einen Service für den Anschluss von isolierten Patienten und einen Trainingsdienst für Fachleute.
Besuchen Sie die Webseite Maladies Rares Info Services
Angesichts der seltenen Krankheiten und ihrer vielen Probleme wurde eine erste Informations- und Kommunikationskampagne über Plakate und eine Webseite www.maladiesraresinfo.org lanciert. Sie profitieren von einer nationalen Verbreitung und ermöglichen es jeder kranken Person, jeder Familie oder jedem Profi, Zugang zu den Informationen und den notwendigen Ressourcen zu haben.
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