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Erfahren Sie mehr über seltene Krankheiten:

Logo OrphanetSeit 1997 ist Orphanet das Referenzinformationsportal für seltene Krankheiten, Arzneimittel für seltene Leiden und seltene Betreuung in Frankreich, Europa und einigen anderen Ländern, die am internationalen Konsortium teilnehmen. Mehr als eine Million von den in mehreren Sprachen erhältlichen Seiten aus der ganzen Welt jeden Monat konsultiert.

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Im Jahr 2001 wurde dieses Informations- und Unterstützungsverein als Referenzdienst anerkannt. Insbesondere bietet sie eine Antwort per Telefon und E-Mail, einen Service für den Anschluss von isolierten Patienten und einen Trainingsdienst für Fachleute.

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Affiche qu'est-ce qu'une maladie rareAngesichts der seltenen Krankheiten und ihrer vielen Probleme wurde eine erste Informations- und Kommunikationskampagne über Plakate und eine Webseite www.maladiesraresinfo.org lanciert. Sie profitieren von einer nationalen Verbreitung und ermöglichen es jeder kranken Person, jeder Familie oder jedem Profi, Zugang zu den Informationen und den notwendigen Ressourcen zu haben.

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