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Referenzzentren für seltene Krankheiten

363 Referenzzentren, die hochspezialisierte Krankenhausuniversitätsteams zusammenbringen.

Die Referenzzentren haben eine Kompetenz für eine Krankheit oder eine Gruppe von seltenen Krankheiten und spezifische und anerkannte Kompetenzen in diesem Bereich entwickelt. Wegen der Knappheit der Pflegepathologie und der geringen Anzahl von Fachmannschaften auf diesem Gebiet ermöglicht diese Expertise ihnen, eine  (interregionale, nationale oder internationale) Implantation.

 

Centre de Référence pour les Affections Rares en Génétique Ophtalmologique CARGO

 

Ort: Hôpitaux Universitaires de Strasbourg

Koordinatorin : Pr Hélène Dollfus

 

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Centre de Référence National du Kératocône - CRNK

 

Ort: CHU de Toulouse

Koordinator : Pr François Malecaze

 

 

Mehr Infos über CRNK

Centre de Référence Maladies Rares "Maladies Sensorielles Génétiques" - MAOLYA

 

Ort: CHU de Montpellier

Koordinatorin : Dr Isabelle Meunier

 

Mehr Infos über Maolya

Centre de Référence des maladies rares en ophtalmologie OPHTARA

 

Ort: Hôpital Necker, Paris

Koordinatorin : Pr Dominique Brémond-Gignac

 

 

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Centre de Référence des affections rétiniennes et maculaires d'origine génétique RÉFÉRÈT

 

Ort: CHNO XV-XX, Paris

Koordinator : Pr José-Alain Sahel

 

Mehr Infos über REFERET

Centre de Référence des surdités génétiques 

 

Ort: Hôpital Necker, Paris

Koordinatorin : Dr Sandrine Marlin

 

 

Mehr Infos über Surdités génétiques

Missionen :

  • Erleichterung der Diagnose und Definition einer therapeutischen, psychologischen und sozialen Unterstützungsstrategie;

  • Definition und Verbreitung von Pflegedaten in Verbindung mit dem französischen Behörde für Gesundheitsfragen (HAS) und die nationale Unfall-Versicherungsvereinigung (UNCAM);

  • Koordination von Forschungsarbeiten und Teilnahme an der epidemiologischen Überwachung in Verbindung mit dem Institut für Gesundheitsüberwachung (InVs);

  • Teilnahme an Ausbildungs- und Informationstätigkeiten mit Fachleuten, Patienten und deren Familien in Zusammenarbeit mit dem Nationalen Institut für Prävention und Gesundheitserziehung (INPES).

  • Animation und Koordination der Netzwerke von gesundheitlichen und medizinisch-sozialen Korrespondenten;

  • Als privilegierten Gesprächspartnern für Vormundschaften und Verbände von Patienten fungieren.

  • Die Benennung von den Referenzzentren der seltenen Krankheiten erfolgt im Rahmen eines nationalen Kennzeichnungsverfahrens. Es basiert auf eigenständigem Fachwissen und genauen Spezifikationen. Das Label wird vom Minister für Gesundheit für einen Zeitraum von fünf Jahren verliehen.

     

    (Quelle: Webseite des französischem Ministerium für Gesundheit)

  

Kontakt von den SENSGENE Zentren 

 

Karte von den SENSGENE Zentren 

 

 

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