Referenzzentren für seltene Krankheiten
363 Referenzzentren, die hochspezialisierte Krankenhausuniversitätsteams zusammenbringen.
Die Referenzzentren haben eine Kompetenz für eine Krankheit oder eine Gruppe von seltenen Krankheiten und spezifische und anerkannte Kompetenzen in diesem Bereich entwickelt. Wegen der Knappheit der Pflegepathologie und der geringen Anzahl von Fachmannschaften auf diesem Gebiet ermöglicht diese Expertise ihnen, eine (interregionale, nationale oder internationale) Implantation.
Centre de Référence pour les Affections Rares en Génétique Ophtalmologique CARGO
Ort: Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
Koordinatorin : Pr Hélène Dollfus
Centre de Référence National du Kératocône - CRNK
Ort: CHU de Toulouse
Koordinator : Pr Pierre Fournié
Centre de Référence Maladies Rares "Maladies Sensorielles Génétiques" - MAOLYA
Ort: CHU de Montpellier
Koordinatorin : Pr Isabelle Meunier
Centre de Référence des maladies rares en ophtalmologie OPHTARA
Ort: Hôpital Necker, Paris
Koordinatorin : Pr Dominique Brémond-Gignac
Centre de Référence des affections rétiniennes et maculaires d'origine génétique RÉFÉRÈT
Ort: CHNO XV-XX, Paris
Koordinator : Pr Isabelle Audo
Centre de Référence des surdités génétiques
Ort: Hôpital Necker, Paris
Koordinatorin : Dr Sandrine Marlin
Missionen :
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Erleichterung der Diagnose und Definition einer therapeutischen, psychologischen und sozialen Unterstützungsstrategie;
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Definition und Verbreitung von Pflegedaten in Verbindung mit dem französischen Behörde für Gesundheitsfragen (HAS) und die nationale Unfall-Versicherungsvereinigung (UNCAM);
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Koordination von Forschungsarbeiten und Teilnahme an der epidemiologischen Überwachung in Verbindung mit dem Institut für Gesundheitsüberwachung (InVs);
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Teilnahme an Ausbildungs- und Informationstätigkeiten mit Fachleuten, Patienten und deren Familien in Zusammenarbeit mit dem Nationalen Institut für Prävention und Gesundheitserziehung (INPES).
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Animation und Koordination der Netzwerke von gesundheitlichen und medizinisch-sozialen Korrespondenten;
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Als privilegierten Gesprächspartnern für Vormundschaften und Verbände von Patienten fungieren.
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Die Benennung von den Referenzzentren der seltenen Krankheiten erfolgt im Rahmen eines nationalen Kennzeichnungsverfahrens. Es basiert auf eigenständigem Fachwissen und genauen Spezifikationen. Das Label wird vom Minister für Gesundheit für einen Zeitraum von fünf Jahren verliehen.
(Quelle: Webseite des französischem Ministerium für Gesundheit)
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