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Referenzzentrum für genetische Gehörlosigkeit

Centre Surdités

Taubheit ist das häufigste sensorische Defizit; es betrifft 1 von 700 Kindern bei der Geburt und einen großen Prozentsatz der erwachsenen Bevölkerung. Taubheit ist daher keine seltene Krankheit, sondern bringt eine große Anzahl seltener Krankheiten genetischen Ursprungs zusammen. Die genetische Herkunft der Kindertaubheit wird derzeit auf 80% geschätzt. Der genetische Teil der im Erwachsenenalter auftretenden Taubheit bleibt noch zu bestimmen, wird aber wahrscheinlich in der gleichen Reihenfolge sein. Derzeit werden mehr als 100 verschiedene genetische Formen bei isolierter Taubheit identifiziert und mehr als 400 verschiedene Syndrome einschließlich Taubheit wurden bereits beschrieben.

 

Das in Frankreich einzigartige Referenzzentrum für genetische Taubheit ist auf zwei verschiedenen Standorten basiert und erleichtert so den Übergang von Kind und Erwachsener:

  • das Krankenhaus Necker Enfants-Malades, für Kinder gewidmet.
  • das Krankenhaus von La Pitié Salpetrière, für Erwachsene gewidmet.

Etwa 700 Familien werden jährlich im Zentrum gesehen. Die Betreuung dieser Patienten erfolgt durch ein Team, das aus einem Genetiker, einem genetischen Berater, einem klinischen Psychologen, einer Krankenschwester, einer Hebamme und zwei Sekretären, die in enger Zusammenarbeit mit den 2 Diensten des HNO arbeiten, die Referenten im Management der Taubheit sind. Darüber hinaus wurde ein nationales Netzwerk für die über 17 Kompetenzzentren für genetische Gehörlosigkeit  eingerichtet.

Im Rahmen des Seltene-Krankheit-Plans ist das Referenzzentrum für genetische Gehörlosigkeit mit dem nationalen SENSGENE-Netzwerk (koordiniert von Professor Hélène Dollfus, CRMR Cargo, CHU Straßburg) verbunden.

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Koordinationszentrum

Hôpital Necker Enfants Malades
Service de génétique médicale
Institut IMAGINE
149 rue de Sèvres
75 743 Paris cedex 15

 

Team

  • Docteur Sandrine Marlin, Coordonnateur et médecin
  • Docteur Laurence Jonard, Biologiste
  • Eva Leite Freire, Secrétariat
  • Jeanne Dujon, Psychologue
  • Souad Gherbi, Conseillère en génétique
  • Fabienne Saint Jalmes, Infirmière
  • Ines Ben Aissa, Chargée de mission SENSGENE

 

Termin abmachen

  • Kinder : 01 44 49 57 44

  • Erwachsene : 01 42 16 13 95

 

Kontakt

  • Kinder
    Tel.:01 71 39 69 04
    Email: genetique.surdite@nck.aphp.fr

  • Erwachsene
    Tel.:01 42 16 26 04
    Email: genetique.surdite@psl.aphp.fr

 

Konstitutivzentren

 

Hôpital de La Pitié Salpetrière

47-83 bd de l’Hôpital

75013 Paris

 

Team

Dr Isabelle Mosnier

 

Termin abmachen

Tel. : 01 42 17 74 40

 

CHU Lille

2, avenue Oscar Lambret

59037 LILLE CEDEX

 

Team

Dr Catherine Vincent-Delorme

 

Termin abmachen

Tel. : 03 20 44 49 11

 

 

Kompetenzzentren

 

CHU Toulouse

2, rue Viguerie – TSA 80035

31059 Toulouse Cedex 09

 

Team

Dr Delphine Dupin-Deguine

 

Termin

Tel : 05 61 77 90 79

 

Hospices Civils de Lyon

3, quai des Célestins - BP 2251

69229 LYON CEDEX 02

 

Team

Dr Linda Pons

 

Termin

Tel : 04 27 85 55 73

 

CHU Grenoble

Bd de la Chantourne CS 10217

38000 Grenoble

 

Team

Dr Klaus Dieterich

 

Termin

Tel : 04 76 76 72 85

 

HUS Strasbourg

1, place de l'Hôpital - BP 426

67091 Strasbourg Cedex

 

Team

Pr Hélène Dollfus

 

Termin

Tel : 03 88 11 67 55

 

CHU Rennes

2, rue Henri Le Guilloux

35033 Rennes Cedex 9

 

Team

Pr Benoit Godey

 

Termin

Tel: 02 97 01 42 03

 

CHU Rouen

1, rue de Germont

76031 Rouen Cedex

 

Team

Dr Anne-Marie Guerrot

 

Termin

Tel : 02 32 88 87 47

 

CHU La Réunion

11 rue de l'Hôpital

97460 SAINT PAUL

 

Team

Dr Marie-Line Jacquemont

 

Termin

Tel : 02 62 35 91 47

 

CHU Bordeaux

12 rue Dubernat

33404 TALENCE CEDEX

 

Team

Pr Didier Lacombe

 

Termin

Tel : 05 57 82 03 63

 

CHU Clermont-Ferrand

30 place Henri Dunant - BP 69

63003 CLERMONT-FERRAND 

 

Team

Dr Fanny Laffargue

 

Termin

Tel: 04 73 75 06 54

 

CHU Le Mans

194, avenue Rubillard

72037 Le Mans cedex 09

 

Team

Dr Dominique Martin-Coignard

 

Termin

Tel : 02 44 71 01 84

 

CHU Dijon

1, bd Jeanne d'Arc - BP 77908

Dijon

 

Team

Dr Sébastien Moutton

 

Termin

Tel: 03 80 29 53 13

 

Hôpital Robert Debré

48, boulevard Sérurier

75019 PARIS

 

Team

Dr Laurence Perrin

 

Termin

Tel : 01 40 03 36 18

 

CHU Reims

45 rue Cognacq Jay

51092 Reims Cedex

 

Team

Dr Céline Poirsier

 

Termin

Tel: 03 26 78 82 45

 

AP-HM

80, rue Brochier

13354 MARSEILLE CEDEX 5

 

Team

Dr Sabine Sigaudy

 

Termin

Tel: 02 40 08 32 45

 

CHU Nantes

5, allée de l'Ile Gloriette - BP 1005

44093 NANTES CEDEX 1

 

Team

Dr Marie Vincent

 

Termin

Par téléphone : 02 40 08 32 45

 

CHRU Tours

2, boulevard Tonnelé

37044 Tours Cedex 9

 

Team

Pr Annick Toutain

 

Termin

Tel : 02 47 47 47 99

 

CHU Besançon

2 place Saint-Jacques

25030 BESANCON CEDEX

 

Team

Pr Lionel Van Maldergem

 

Termin

Tel: 03 81 21 94 53

 

CHU Nancy

29, av. du Maréchal de Lattre de Tassigny

54035 NANCY CEDEX

 

Team

Dr Laeticia Lambert

 

Termin

Tel: 03 83 34 43 76

CHU de Saint-Etienne

42055 Saint- Etienne Cedex 02

 

Team

Dr Renaud Touraine

 

Termin

Tel : 04 77 82 88 09

 

 

Zugangspläne zu den Zentren

 

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