Präsentation
Im Rahmen des Zweiten Nationalen Plan für seltene Krankheiten 2011-2014 führte eine Aufforderung zur Einreichung von Vorschlägen (Richtlinie Nr. DGOS / PF2 / 2013/306 vom 29. Juli 2013 zur Strukturierung von Gesundheitsbranchen für seltene Krankheiten) im Februar 2014 zur Schaffung von 23 Gesundheitsbranchen für seltene sensorische Krankheiten, einschließlich SENSGENE.
Die Gesundheitsbranche für seltene Krankheiten ist eine Organisation, deren Aufgabe ist, die Aktionen zwischen den Akteuren, die an der Behandlung von seltenen mit gemeinsamen Aspekten Krankheiten beteiligt sind, zu führen und zu koordinieren, wie z. B. die Centres de référence Maladies Rares (CRMR) und Centres de Compétence Maladies Rares (CCMR). Die Gesundheitsbranche macht es möglich, die Komplementaritäten zwischen CRMR zu identifizieren und bestimmte Ressourcen zu bündeln.
Die Ziele einer Gesundheitsbranche für seltene Krankheiten sind:
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Die Zeit der diagnostischen und therapeutischen Irrwege zu reduzieren, indem die Lesbarkeit verbessert wird und so die Orientierung im Gesundheitssystem von Menschen mit seltenen Krankheiten und Pflegepersonen zu erleichtern. Die Branche wird insbesondere Ärzten oder Spezialisten (Augenärzte, Kinderärzte) zur Diagnose und Behandlung ihrer Patienten mit seltenen sensorischen Erkrankungen helfen.
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Schranken abbauen durch die Verbesserung des Kontinuums zwischen den Akteuren der medizinischen Versorgung, der diagnostischen und therapeutischen Innovation, der klinischen, fundamentalen und translationalen Forschung und des medizinisch-sozialen Sektors.
Erfahren Sie mehr über die 23 Gesundheitsbranchen für seltene Krankheiten
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