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Les projets ETP portés par la filière SENSGENE
Les programmes d’ETP déjà disponibles
CRMR OPHTARA
En juillet 2021, le Centre de Référence national des Maladies Rares en Ophtalmologie à l’hôpital Necker-Enfants Malades et le service d’ophtalmologie à la Pitié Salpêtrière, centre constitutif, ont obtenu l’autorisation de l’ARS Ile-de-France pour la mise en œuvre de deux programmes d’éducation thérapeutique pour les patients atteints de pathologies sensorielles.
- Programme d’ETP pour les patients atteints d’aniridie congénitale – Centre de référence coordonnateur OPHTARA - service d’ophtalmologie de l’hôpital Necker-Enfants Malades en présentiel
Coordonné par le Pr Dominique Bremond-Gignac, ce programme a été élaboré avec l’association de patients Gêniris. Il s’adresse aux jeunes enfants, aux adolescents, aux adultes et aux parents de jeunes enfants atteints.
Les ateliers, individuels ou collectifs, sont gratuits et accessibles à tout moment de la maladie pour les patients qui souhaitent y participer. Les premiers ateliers ont débuté en janvier 2022 en présentiel à l’hôpital Necker-Enfants Malades.
L’équipe est pluriprofessionnelle et réuni des ophtalmologistes, dont le Pr Dominique BREMOND-GIGNAC, le Pr MATTHIEU ROBERT, le Dr Alexandra DARUICH-MATET, ainsi qu’un médecin membre de l’AFTTC, deux administratrices de l’association de patients Gêniris, Chantal BIGER et Gaëlle JOUANJAN, la chargée de mission ETP, Brigitte GARBI et la chargée de mission PNDS, Emmanuelle KUTNER.
Les outils pédagogiques réalisés et utilisés sont : le chevalet, les cartes imagées IMAGEO, INFO/INTOX, VRAI-FAUX, le jeu SITUACTION, ETPoly, le jeu des situations.
INFORMATIONS
Hôpital Necker-Enfants Malades : 01 44 49 46 09 ophtara.etp.nck@aphp.fr
Association Gêniris : 06 58 29 75 27 vicepresidence.geniris@gmail.com
PRISE DE RENDEZ-VOUS
Hôpital Necker-Enfants Malades : 01 44 49 46 09 ophtara.etp.nck@aphp.fr
LIEU DE DISPENSATION DE L’ETP
Hôpital Necker-Enfants Malades (Paris 15ème)
- Programme d’ETP pour les patients atteints d'uvéites chroniques –Centre de référence constitutif OPHTARA – service d’ophtalmologie de la Pitié-Salpêtrière
Ce programme, élaboré avec la participation de membres de l’association Inflam’Oeil, est gratuit et accessible à tout moment de la maladie pour les patients et accompagnants, qui souhaitent y participer. Les ateliers se déroulent sous forme hybride, en présentiel à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière et en distanciel par Zoom.
Le Programme d’ETP pour les patients atteints d'uvéites chroniques est coordonné par le Dr Christine FARDEAU, avec une équipe pluridisciplinaire qui réunit des ophtalmologistes, des infirmières, des diététiciennes, des psychologues, des orthoptistes, et des membres de l’association Inflam’Oeil.
Les outils pédagogiques utilisés sont : jeux de cartes, scénettes, PowerPoint interactif, ateliers de mise en pratique, carte conceptuelle, etc.
INFORMATIONS
Association Inflam’œil : etp-uveite@inflamoeil.org
LIEU DE DISPENSATION DE L’ETP
Hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris 13ème)
- Programme d’ETP pour les patients atteints d’albinisme – Centres de références OPHTARA et MAGEC - service de dermatologie et d’ophtalmologie de l’hôpital Necker-Enfants Malades
En 2018, le CRMR OPHTARA a participé au développement du tout premier programme d’ETP sur une maladie rare avec anomalies oculaires avec le CRMR MAGEC et l’Association de patients Genespoir.
L’équipe pluriprofessionnelle est composée d’ophtalmologistes et de dermatologues spécialisés dans la prise en charge des patients atteints d’albinisme, de membres de l’Association de patients Genespoir et d’un chef de projet socio-éducatif.
Les outils pédagogiques utilisés sont : le chevalet éducatif, quizz en ophtalmologie, cartes connaissances, des cartes info/intox, un arbre de transmission des maladies génétiques, un jeu de l'oie/mille bornes sur la photoprotection, une valise avec des photos d'objets de photoprotection (vêtements, lunettes, crèmes solaires…), du matériel de démonstration (écran total, lunettes protectrices), métaplan et fiches, photolangage « se projeter dans l'avenir », jeu de rôles.
La filière SENSGENE a soutenu ce projet en finançant la réalisation du chevalet éducatif et son impression. La filière Fimarad a été également partenaire de ce projet.
Les ateliers sont dispensés à l'hôpital Necker-Enfants Malades (Paris 15ème).
INFORMATIONS/PRISE DE RENDEZ-VOUS :
Hélène DUFRESNE
Dermatologie : Pr Smail HADJ-RABIA – Hôpital Necker-Enfants Malades-Paris
Ophtalmologique : Pr Dominique BREMOND-GIGNAC et Pr Matthieu ROBERT ; CRMR OPHTARA – Hôpital Necker-Enfants Malades-Paris
LIEU DE DISPENSATION DE L’ETP
CRMR MAGEC - Hôpital Necker Enfants Malades (Paris 15ème)
Autres programmes d’ETP disponibles en fin d’année 2022- début d’année 2023
CRMR OPHTARA, CARGO et Surdités Génétiques
- Programme d’ETP pour les patients présentant un syndrome de Wolfram et Wolfram-like - CRMR OPHTARA
Coordonné par le Dr Christophe ORSSAUD, ce programme qui est en cours d’élaboration s’adresse aux patients atteints de ce syndrome ainsi qu’aux proches et aidants.
L’équipe est pluriprofessionnelle et réuni un ophtalmologiste, le Dr Christophe ORSSAUD, des endocrinologues, des diabétologues, une diététicienne, des infirmières, un orthoptiste, un audioprothésiste et des membres de l’association de patients du syndrome de Wolfram.
Les ateliers se dérouleront à l’HEGP (Paris 15ème) et en distanciel avec l’outil Zoomdès le début de l’année 2023.
- Programme d’ETP pour le jeune adulte atteint du syndrome de Bardet-Biedl (BBS) - CRMR CARGO
Coordonné et porté par le Dr Anaïs PHILIPPE et Fouzia STUDER, ce programme s’adresse aux jeunes adultes atteints du syndrome de Bardet-Biedl.
L’équipe pluriprofessionnelle réunit des ophtalmologistes, une pédiatre, des orthoptistes, des infirmières, des psychologues, des conseillers en génétique, une assistante sociale ainsi que des membres de l’association de patients Bardet-Biedl.
Les ateliers se dérouleront au CHU de Strasbourg en présentiel dès le début de l’année 2023.
- Programme d’ETP d’aide à la transition des jeunes présentant une surdité génétique – CRMR Surdité génétique de l’adulte (Necker-Enfants Malades) et Surdité génétique pédiatrique (Pitié-Salpêtrière)
Coordonné et porté par le Dr Isabelle MOSNIER (Pitié-Salpêtrière), le Dr Sandrine MARLIN (Necker-Enfants Malades) et Marion de BERGH (Pitié-Salpêtrière), ce programme s’adresse aux jeunes adultes âgés de 18 à 22 ans présentant une surdité génétique isolée avérée ou suspectée, avec ou sans implant cochléaire, utilisant un mode de transmission oral, en transition entre un centre hospitalier de suivi pédiatrique et un centre hospitalier de suivi adultes parisiens, ainsi qu’aux parents et entourage de ces jeunes.
L’équipe pluriprofessionnelle réunit des médecins ORL spécialisés dans la surdité, des orthophonistes, des psychologues, des conseillères en génétique, une assistante sociale, ainsi que des membres de l’association CISIC (Centre d’Information Surdité et Implant Cochléaire).
Les ateliers se dérouleront à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris 13ème) et à l’hôpital Necker-Enfants malades dès le début de l’année 2023.
Retrouvez tous les projets d'ETP des filières maladies rares dans l'annuaire dédié
Contact
Brigitte Garbi, chargée de mission programmes d’ETP, SENSGENE
brigitte.garbi@aphp.fr; 01 44 49 46 09
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