Francais   English
Zoom- Zoom+ Black contrast Blue contrast White contrast
Navigation :

Les projets ETP portés par la filière SENSGENE


 

En 2018, le CRMR OPHTARA a participé au développement du tout premier ETP sur une maladie rare avec anomalies oculaires : l’albinisme.

 
Ce programme, qui s'adresse aux patients atteints d'albinisme, a été développé à l’hôpital Necker-Enfants Malades (Paris 15ème) en 2018 par le CRMR OPHTARA en collaboration avec le CRMR MAGEC et l’Association Genespoir.
 
Il est actuellement dispensé à l'hôpital Necker-Enfants Malades (Paris 15ème).
 
L’équipe de ce programme est composée d’ophtalmologistes et de dermatologistes spécialisés dans la prise en charge des patients atteints d’albinisme, de représentants de l’Association de patients Genespoir et d’un chef de projet socio-éducatif rompu à l’élaboration des ETP.
 
Plusieurs outils pédagogiques ont été développés : chevalet éducatif, quizz ophtalmologie, cartes connaissances type « incollables », cartes info/intox arbre de transmission des maladies génétiques, jeu de l'oie/mille bornes sur la photoprotection, valise avec des photos d'objets de photoprotection (vêtements, lunettes, crèmes solaires…), du matériel de démonstration (écran total, lunettes protectrices), métaplan + fiches, photolangage « se projeter dans l'avenir », jeu de rôles.
La filière SENSGENE a soutenu ce projet en finançant la réalisation du chevalet éducatif et son impression. La filière Fimarad a été également partenaire de ce projet.
 

Dès l’automne 2021, deux nouveaux programmes d’ETP en ophtalmologie seront accessibles aux patients.

 
Le premier s’adresse aux patients atteints d’une aniridie congénitale et le deuxième aux patients ayant une uvéite auto-immune non infectieuse.
 
Ces deux projets, proposés par le CRMR OPHTARA, ont été retenus en 2019 par la DGOS.
 
Le coordinateur du programme d’ETP sur l’aniridie congénitale est le Pr Dominique BREMOND-GIGNAC, coordinatrice du CRMR OPHTARA à l’hôpital Necker-Enfants Malades. L’équipe est pluridisciplinaire et est composée d’ophtalmologistes, de paramédicaux, d’un médecin membre de l’AFTTC, d’une assistante sociale, et de patients de l’association Gêniris. 
 
La coordinatrice du programme d’ETP sur les uvéites auto-immunes non inflammatoires est le Dr Christine FARDEAU, accompagnée du Pr Bahram BODAGHI, coordonnateur du CRMR à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière. L’équipe est composée d’ophtalmologistes, d’infirmières, de diététiciennes, de psychologues, d’orthoptistes, ainsi que de patients de l’association Inflam’Oeil.
  

Trois autres projets d’ETP sont en cours d’élaboration

 

Proposés par trois centres de la filière Sensgene, ils ont été retenu en 2020 par la DGOS :
 
  • CRMR OPHTARA - Necker- Enfants Malades « Vivre avec un syndrome de Wolfram et Wolfram-like », porté par le Dr Christophe Orssaud – HEGP

 

  • CRMR CARGO - CHU Strasbourg  « Mon parcours de soin et comment mieux vivre avec un syndrome de Bardet-Biedl », porté par le Dr Anaïs PHILIPPE et Fouzia STUDER – CHU Strasbourg

 

  • CRMR Surdités génétiques - Pitié-Salpêtrière et Necker « Aide à la transition des jeunes présentant une surdité génétique », porté par le Dr Isabelle MOSNIER et le Dr Sandrine MARLIN –Pitié Salpêtrière et Necker-Enfants Malades

  

Retrouvez tous les projets d'ETP des filières maladies rares dans l'annuaire dédié

 

Contact

Brigitte Garbi, chargée de mission programmes d’ETP, SENSGENE

brigitte.garbi@aphp.fr; 01 44 49 46 09

 

 

Inscrivez-vous à notre newsletter !

Unsere Partner