Tous les mois, la filière SENSGENE vous invite à rencontrer une personne active en son sein à travers une courte interview. Ce mois-ci, c'est le Dr Guylène Lemeur du CHU de Nantes, qui a accepté de répondre à nos questions.
Bonjour, Guylène Lemeur, je suis au CHU de Nantes en service d'ophtalmologie. Je travaille donc dans un centre de compétences, CCMR, qui s'occupe de
maladies rares ophtalmologiques. La particularité que nous avons au CHU de Nantes, c'est que nous avons un lien étroit avec une unité Inserm qui fait de la recherche en thérapie génique.
Comment accompagnez-vous les patients après l'annonce d'un diagnostic ?
Ce sont toujours des situations extrêmement complexes et difficiles parce que pour le moment nous n'avons pas de psychologue, par exemple, dans notre centre ce qui pourrait être une aide. On essaie avec une orthoptiste qui voit les patients avant, on débriefe et, après, moi je vois les patients pour l'annonce du diagnostic. On essaie toujours de prendre du temps et de les revoir assez rapidement s'ils en ont besoin pour qu'ils puissent exprimer toutes leurs questions, ou qu'on puisse refaire un point. Il m'arrive même parfois de voir les parents tous seuls, sans leurs enfants pour pouvoir rediscuter du diagnostic simplement, sans pression, sans qu'ils soient à regarder où est l'enfant autour d'eux et que ce soit de manière la plus apaisée possible.
En quoi la filière SENSGENE peut vous être utile ?
Pour plusieurs choses, pour les professionnels, parce que ça nous permet d'avoir les contacts avec les autres centres, de pouvoir échanger. Pour les patients, parce qu'on peut leur donner des mots clés ou des éléments qui vont permettre de les aider dans la recherche sur la pathologie qu'a leur enfant ou qu'ils présentent eux-mêmes. C'est surtout en ça je dirais; le lien surtout, et ne pas les laisser tous seuls face à la maladie rare ou le handicap qui est présenté par le patient.
Et pour finir quels sont les souhaits que vous auriez pour le futur de la recherche dans votre spécialité ?
Un vœu assez utopique : que la recherche soit assez facile, qu'elle soit facilitée, et pour les professionnels et pour les patients. Pour les patients, qu'il y ait une accessibilité plus facile pour les traitements et on aimerait bien, forcément, avoir un traitement qui puisse être utile pour tous les patients ce qui est encore un vœu bien utopique.
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