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Alliance Maladies Rares - Une enquête pour mesurer l'impact de la crise sanitaire COVID-19 sur le suivi des maladies rares

Ce questionnaire est adressé aux personnes atteintes d'une maladie rare, ainsi qu'aux parents d'enfants malades et aux aidants familiaux.     

Le but de cette enquête est de faire entendre la voix des personnes atteintes de maladies rares, d’évaluer la continuité de leurs soins et de leur suivi pendant le confinement et le déconfinement liés à l'épidémie de COVID-19, afin de s’assurer de la bonne prise en charge des maladies rares pendant et après cette crise sanitaire.     

Une attention particulière est portée à l'accès aux traitements, aux situations d'urgence, et à la préparation du déconfinement. Remplir le questionnaire ne vous demandera normalement pas plus de 15 minutes.    

NB : Si vous êtes atteint de plusieurs maladies rares et si vous estimez que l'impact sur la prise en charge a varié suivant la maladie, vous pouvez remplir le questionnaire autant de fois que de besoin.

Répondre à l'enquête de l'Alliance Maladies Rares

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