Nouvelle note d’information relative à la BNDMR

Une nouvelle version de la note d’information relative à la BNDMR à destination des patients est disponible. Cette note d’1 page seulement remplace la précédente de 4 pages.

Pour rappel, les personnes prises en charge dans un centre maladies rares, dont les données sont saisies dans BaMaRa, doivent être informées individuellement du fait que leurs données peuvent servir à des fins de pilotage et de recherche dans l’entrepôt de la BNDMR. Ainsi, la note d’information relative à la BNDMR doit être remise à tous les patients concernés par le service qui les prend en charge (l’envoi par courrier ou email est possible également).

Retrouvez cette note sur le site web de la BNDMR