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Synthèse de l'enquête réalisée par les filières de santé maladies rares auprès des médecins généralistes

 

Lors du Congrès du Collège de la Médecine Générale 2019, les filières de santé maladies rares ont questionné les médecins généralistes sur leur accès à l’information « maladies rares ». 77 médecins ont répondu. Voici une synthèse des réponses recueillies.


La majorité des médecins généralistes rencontrés lors de cette journée ne pensent pas avoir de connaissances suffisantes pour diagnostiquer les maladies rares (74.03%). Un seul médecin parmi les 77 pense avoir des connaissances suffisantes pour les diagnostiquer. Presque 1/4 des médecins interrogés (24%) pense avoir une connaissance partielle pour diagnostiquer les maladies rares.

80,52% des médecins interrogés disent savoir où trouver des informations sur les maladies rares. Parmi eux, la majorité a cité Orphanet lors des exemples demandés soit plus de la moitié (47 sur 77). Loin derrière, les canaux d’information cités ensuite sont maladiesaresinfo.org et les filières de santé maladies rares avec 5 réponses chacun. Les autres sources citées sont internet (plus précisément le site de la HAS) ou encore les médecins internistes. Le CMG, les revues scientifiques, et la consultation de la bibliothèque de l’hôpital sont également cités une fois.

Finalement, 15 médecins (soit près de 20%) ne savent pas où trouver les informations sur les maladies rares.

Parmi les 53 médecins connaissant l'existence des centres de référence et compétence maladies rares, 36% ont des patients qui y sont suivis et seulement 15% ont des échanges avec eux au sujet de leurs patients.


Parmi les 24 médecins n'ayant pas connaissance des centres de référence et compétence maladies rares, 7 (soit 29%) disent ne pas avoir de patient en errance ou impasse diagnostique.
En revanche, 47% des médecins connaissant les centres déclarent ne pas avoir de patients en errance ou impasse, prouvant ainsi l'importance de l'accès des patients aux centres spécialisés.
Parmi les 24 médecins qui ne connaissaient pas les centres maladies rares, 16 pensent orienter leurs patients en errance ou impasse vers l’un de ces centres dont environ 2 après l’avis d'un spécialiste d’organe.

 

Voir les résultats complets de l'enquête

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