Retour sur la Journée Internationale des maladies rares 2023

Le 28 février 2023 s'est tenue la 16 e Journée internationale des maladies rares. De nombreuses actions ont été mises en place dans une centaine de pays afin de sensibiliser le grand public et les décideurs à l'impact des maladies rares dans la vie des personnes concernées.

• A Angers, la Plateforme Prior a organisé, en collaboration avec le laboratoire Mitolab, une soirée sur les maladies rares.
• A Lille, deux centres de référence de la filière AnDDi-Rares et de la filière SENSGENE (Centre de référence des Surdités Génétiques) ont coanimé un stand, dans le cadre du village éphémère Lille-Neige, à la Gare Saint Sauveur. 
• A Paris, une conférence scientifique a été organisée à l'Institut Imagine dans le but de mettre en valeur la force de la recherche translationnelle, l’intégration clinico-recherche et de contribuer à sa fertilisation.
• A Paris, un escape game intitulé Le Mystère de la Licorne a été organisé à la Maison Maladies Rares par les Filières OSCAR et RespiFIL avec l'AP-HP et l'Université de Sarclay.
• A Strasbourg, un colloque scientifique sur la recherche dans les maladies rares a été organisé par la Fondation Maladies Rares, la Plateforme Est Rare et leurs partenaires, dont SENSGENE.
• A Strasbourg, la Filière de santé maladies rares SENSGENE et leurs partenaires avaient décidé d'unir leurs forces et d’aller à la rencontre des Strasbourgeois au centre commercial Place des Halles.
• A Toulouse, un village associatif et une conférence ont été organisé par les associations de personnes concernées par ces maladies, Maladies Rares Occitanie – le dispositif régional de ressources et d’appui aux professionnels – et le CHU de Toulouse.

Merci pour votre participation et nous nous réjouissons d'ores et déjà de vous retrouver l'an prochain!