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Retour sur la Journée Internationale des maladies rares 

Le 28 février 2019 s'est tenue la Journée internationale des maladies rares. De nombreuses actions ont été mises en place dans une centaine de pays afin de sensibiliser le grand public et les décideurs à l'impact des maladies rares dans la vie des personnes concernées.

 

La filière SENSGENE a contribué à l'organisation de plusieurs manifestations : 

  • A Strasbourg, l'équipe opérationnelle de la filière a organisé avec les associations de patients locales et plusieurs partenaires français et européens un événement qui a eu lieu au Centre commercial Rivetoile.
  • A Paris et en région, une dizaine de filières de santé maladies rares se sont mobilisées dans les gares SNCF: à Paris Gare du Nord, Paris St-Lazare, Montpellier St-Roch et Gare de Lille. Des activités ludiques (mur des défis, mur de dessins, quiz) et musicales (concert du collectif Les Pieds sur Terre) ont été organisées pour sensibiliser le grand public.
  • A Paris, une conférence de presse a été organisée par l’Alliance Maladies Rares durant laquelle le Pr Hélène Dollfus, coordinatrice de la filière, a pu porter la voix des maladies rares sensorielles.
  • A Lille, les filières Fimatho et Firendo organisaient un village Maladies Rares les 1er et 2 mars. SENSGENE a contribué à la traduction en langue des signes de la conférence qui s’est tenue le 1er mars.
  • A Nantes, une animation théâtrale a été organisée sur le thème « vivre avec une maladie rare », suivie d’une table ronde avec plusieurs experts. Cette manifestation a rencontré un franc succès avec un public nombreux.

 

Plusieurs articles sont parus suite aux actions à Strasbourg et au niveau national mentionnées ci-dessus :

Strasbourg

  • Télévision :

Alsace 20 (à environ 6 minutes)

  • Radio :

Radio Dynamyk

  • Presse :

handicap.fr   

 

National

 

Merci pour votre participation et nous nous réjouissons d'ores et déjà de vous retrouver l'an prochain !

 

Voir le "Best-Of" de l'événement à Strasbourg

Voir les images des événements partout en France

Lien vers les photos du photobooth

 

 

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